spiraali

Ajattelen olemista spiraalin kaltaisena liikkeenä. Jokainen teko ja hetki sekä uusintaa jotain jo olevaa, että samalla ainutkertaisuudessaan avaa sitä hieman uuteen suuntaan niin, että oleminen kiertyy spiraalimaiseksi, eteenpäin vieväksi liikkeeksi.

Viime aikoina en ole kuitenkaan tuntenut tuota liikettä. Olemiseni ei avaudu, mitään ei liiku minusta ulos eikä sisään ja horisontit ovat kadonneet. Poljen paikallani, kuljen kehää.

Ja ilman liikettä lakkaan lopulta olemasta, muutun olemattomaksi itselleni ja toisille, häviten siihen samaan vanhaan, joka ei enää synnytä mitään eikä ketään.

Uuden vuoden kynnyksellä on hyvä hetki mietiskellä muutosta.
Mitkä olisivat sellaisia tekoja, jotka voisivat ohjata olemista väsyneeltä kehältä avautuen kiertyvään liikkeeseen?

Minulla on ideoita, ja aion ryhtyä ponnistelemaan niiden hyväksi.

kaksi yötä jouluun on, laskin aivan itse äsken

Joulu pentele uhkaa keskeyttää hyvin käyntiin päässeen tutkimusprojektini metagenomiikan parissa. Kuinka mieluusti jatkaisinkaan VDR-reseptoriasian pohdiskelua, mutta järki ilmoittaa, että ehkäpä olisi hyvä näin kahta päivää ennen aattoa aloittaa jouluvalmistelut. Tässä asunnossa ei todellakaan tuoksu tänä(kään) jouluna mäntysuopa ja joulutortut, ja ne harvat lahjatkin, jotka aion hankkia, odottavat vielä noutamistaan (muutama idea sentään jo on). Koskapa vietän aaton toisaalla enkä ole muutenkaan varsinaisesti jouluihmisiä, en jaksa ottaa asiasta paineita. Lahjat haen huomenna, ne ovat keveitä kantaa, sillä aion lahjoittaa elämyksiä ainaisen tavaran sijaan, ja aattona saan käydä valmiiseen pöytään tuttuun seuraan, jossa saan olla oma väsynyt itseni. Olisi toinenkin joulupöytä, johon mennä, olisi kyllä, periaatteessa, mutta sairasteluni ja suhtautuminen siihen ja minuun on saanut aikaiseksi sen, että sen pöydän ääreen en hakeudu. Vielä vuosi sitten tuo asia satutti, mutta nyt ei enää, ei juurikaan. Olen lopultakin oppinut hyväksymään sen, että joidenkin ihmisten suhteen on vain viisainta luovuttaa.

Sen sijaan huolta kannan ystävästä ja hänen joulustaan, hänen jaksamisestaan. Neljänkymmenen vuoden iässä sydänkohtaus, avioero ja uuteen kotiin muuttaminen, viikon kuluessa, aivan joulun alla, ja nyt, yksin, tyhjässä kodissa, vielä vieraiden seinien sisällä, kaiken sen surun ja avuttomuuden sekä riittämättömyyden tunteiden kanssa. Toivon kovasti, että hänellä on joku, jonka luokse mennä. Toivottavasti meillä kaikilla on joku, jonka luokse mennä.

rauhaa

Perjantaina päätin ottaa aikalisän kaupunkielämästä ja suunnata viikonloppulomalle maalle metsän laitaan. Jälleen kerran siellä saunalta pimeässä kävellessäni, kirkasta tähtitaivasta ihaillessani mietin, että voisihan sitä elää toisinkin, hiljaisuudessa, havupuiden tuoksun keskellä, nauttien puusaunan leppeistä löylyistä ja rauhallisista, mietiskelevistä kävelyistä metsässä. Olisi tilaa hengittää ja katseelle laskostua, kuulisi omat ajatuksensa.

Yksinolossa, itse valitussa sellaisessa, on voimaa. Tarvitsen paljon omaa tilaa ja rauhaa. Joskus mietin vammautumisen mahdollisuutta ja sitä, millaista elämä olisi, jos ei kykenisikään toimimaan ja liikkumaan omin voimin, ja ehkä eniten minua pelottaa ajatus siitä, että olisin pakotettu jatkuvaan sosiaalisuuteen eikä minulla olisi enää tätä omaa tilaa ja rauhaa. Osaisinkohan olla ja hengittää?

yksi kerrallaan

Lopulta on hieman aikaa ja energiaa tehdä jotakin tälle aineelliselle ja aineettomalle kaaokselle, joka on vallannut mieleni ja kotini. Tähän saakka olen yrittänyt sulloa kaaoksen konkretisoitumat pois näköpiiristäni "pois silmistä, pois mielestä" -periaatteella, jotta jaksaisin olla, mutta enää tämäkään taktiikka ei toimi - on tehtävä jotain. Aloitan kirjoittamalla listoja tekemättömistä, hoitamista kaipaavista hommista ja jaottelen ne heti hoidettaviin ja ei-kiireellisiin. Juon kupin teetä, neulon muutaman kerroksen helppoa neuletyötä todistaakseni itselleni, että asiat voivat edetä, jos niille jaksaa tehdä jotain, ja otan voimia palauttavat nokoset.

Kyllä tämä tästä.

Siis todellakin, muutosta tähän asuntoon on jo yli puoli vuotta, mutta taloksi asettuminen on yhä kesken. Tavarat vaeltelevat pitkin asuntoa, koska niille ei ole löytynyt paikkoja, koska ei ole riittävästi säilytystiloja, koska huonekalujen hankkiminen on edelleen vaiheessa ja koska osa asunnosta odottelee edelleen remontoimista. Sellaiset pikku projektit kuin keittiö- ja kylpyhuoneremontti odottavat suunnittelijaansa ja toteuttajaansa, ja vinttikopperokin pitäisi järkeistää, jotta saisi kärrättyä ylimääräisiä rojuja sinne. Remontti ajatuksenakin on juuri nyt liikaa, mutta vintin järjestämisen saan juuri ja juuri mahdutettua mieleeni mahdollisena ajatuksena. Se, että vintille voisi viedä tavaroita, tarkoittaisi ikkunoiden takana parvekkeella vaanivan laatikkopinoiksi ja muovikasseiksi järjestäytyneen sekasorron siirtymistä kauemmas näköpiiristä. Todellakin, piti vuokrata tämän kaiken kaaoksen lomassa vielä kirpputoripöytäkin ja raahata maalta kylmävarastossa majailleet, myymistä odottavat sen kymmenen pahvilaatikollista tavaraa ja vaatteita tähän pieneen kerrostaloasuntoon, ja nyt, pöydän vuokrauksen päätyttyä jäljelle jääneet tavarat lojuvat parvekkeella epämääräisissä mytyissä ja pakkauksissa odottamassa, että joku tekisi niille jotain.

Pieniä juttuja ja tehtäviä nuo, osa niistä, yksittäisinä asioina, mutta yhteen liitettyinä ja valtaisaan väsymykseen yhdistyvinä liikaa. Siksipä yritän pilkkoa kokonaisuutta pienempiin, hallittavampiin osiin. Kaaos saa majailla parvekkeella siihen saakka kun siivoan muuta asuntoa. Villakoirat ja tiskit saavat kyytiä nyt, ja tavarakaaoksen purkamiseen ehdin ryhtyä levättyäni, laatikko kerrallaan.

Mutta sitten on vielä se toinen kokonaisuus, toinen sekamelska, joka ottaa näkyvän muotonsa paperilappuina, monistenivaskoina, kirjapinoina ja kirjanmerkkien listana tietokoneella. Lääketieteellinen materiaali, jota olen omiin tarpeisiini hamstrannut, mutta johon en ole väsymykseltäni ja huonovointisuudeltani ja siitä syystä, että suurin osa energiastani on viime aikoina mennyt hoitojärjestelyistäni taistelemiseen, kyennyt vielä perehtymään, odottaa järjestäjäänsä ja lukijaansa. Löytyy artikkeleja endokrinologiasta, neurologiasta, metagenomiikasta ja mistä kaikesta. Mapitan niitä järjestykseen ja jätän yhden, akuuteimman, pöydän kulmalle lukemista ja energian puuskaa odottamaan. Päässäni risteilee hoitoani koskevia kysymyksiä ja monta asiaa on selvitettävä ennen puolentoista viikon päässä odottavaa seuraavaa lääkärireissua.

Nyt saan vedettyä yli jo useamman kohdan hoidettavien asioiden listalta, ihana tunne.
Asiat järjestyvät, yksi kerrallaan.

puheluista

Tässä sairastelutouhussa on ollut ainakin yksi hyvä puoli: olen päässyt lähestulkoon eroon puhelinkammostani. Tämä homma vaatii sen verran paljon asioiden selvittelyä puhelimitse, että nykyään hoitelen sujuvasti luurin kautta asian kuin asian. Toisin oli ennen, silloin asiointipuhelut saivat äänen tärisemään ja vatsan kipristelemään. Joku piirre puhelimessa puhumisessa häiritsee edelleenkin, ehkä sen kasvottomuus - on hankalaa keskustella, kun ei pääse lukemaan toisen elekieltä, vaan on tulkinnoissaan jotenkin hataralla pohjalla, mikä tarkoittaa, että väärinymmärrysten mahdollisuus kasvaa... ja jos on itse siinä keskustelussa jotenkin kysyvässä tai pyytävässä asemassa, kuten useimmiten eri (kasvottomien) instituutioiden kanssa asioidessa on, tuntee itsensä jo valmiiksi vähän pieneksi ja epävarmaksi, jota puhelun kasvottomuus sitten vielä korostaa. Kyse taitaa olla paljolti siitä vakuuttamisen vaatimuksesta, joka tuollaisiin asiointipuheluihin liittyy; on saatava linjan toisessa päässä olija jotenkin vakuutetuksi oman asiansa oikeutuksesta ja tärkeydestä. Vakuuttaminen ja keskusteleminen on paljon helpompaa, kun ollaan kasvotusten ja silmikkäin, kaikki kommunikaatiokanavat käytössä ja toinen siinä vastapäätä, ihmisenä. Kasvokkain toisen ihmisen joutuu ottamaan vakavammin.

Mutta, nykyään siis puhelimessa puhuminenkin sujuu. Olen tullut vahvemmaksi ja rohkeammaksi, itsevarmemmaksi. Etenkin sairasteluun liittyvien asioiden hoidossa olen tietyssä mielessä oman tilanteeni paras tuntija enkä arastele "auktoriteettien" kanssa asioimista. Ja kun tunnen itseni varmaksi asiani suhteen, eivät sanani mene puhelimessakaan solmuun, vaan saan esitettyä asiani vakuuttavammin. En hätkähdä enää samalla tavoin kuin ennen väärinkäsitysten mahdollisuuksia, vaan olen valmis vääntämään samaa asiaa vaikka sata kertaa, kunhan se saadaan selväksi (toinen osapuoli tosin harvemmin on tähän valmis). Osaan ottaa asioista selvää, puolustautua ja vaatia oikeuksieni toteutumista eri tavoin kuin aiemmin. Minussa on uudenlaista lujuutta ja peräksiantamattomuutta. Joskus pelkään, että se muuttuu kovuudeksi. En haluaisi muuttua kovaksi. Haluaisin osata olla vahva, mutta taipuisa. Vahva tavalla, joka tarkoittaa kykyä uskaltaa olla heikko ja tarvitseva - kykyä uskaltaa olla ihminen. Haluan osata ja uskaltaa olla kyllin vahva pyytääkseni apua ja tukea silloin, kun sitä tarvitsen.

Tätä kaikkea olen harjoitellut viime aikoina ja tulen jälleen harjoittelemaan, kun kohta otan puhelun sairaalan isohkolle päällikölle ja esitän itselleni oikeutta parempaan hoitoon minua huonosti hoitaneen lääkärin vaihdoksen kautta.

Spoon theory

Sinulle, joka haluat ymmärtää, millaista on elämä näkymättömän, kroonisen sairauden kanssa, tai joka itse kroonisesti sairaana yrität turhaan tehdä kokemastasi ymmärrettyä ja jaettavissa olevaa - lue Christinen tarina tai kuuntele se tämän linkin kautta.

Viimeiset parisen viikkoa ovat menneet uusiin kuvioihin kotiutuessa. Vieras kieli, erilaiset tavat ja oudot, uudet eväät - siinä menee helposti sekä pönttö että pytty hieman sekaisin.
Tasaantumista odotellessa.

adoptio

Tapahtui ihmeellisiä asioita, löytyi tälle reissussa rähjääntyneelle kulkurille odottamattomalta taholta paikka, johon asettua. En ehtinyt suutani avata tilanteestani, kun valkotakkinen alkoi jo kuohuta, että onpahan ihme touhua ja joku roti tähän hoitoon on nyt saatava, onhan jonkun otettava vastuu kokonaisuudesta, ja sinua aletaan hoitaa meillä nyt. Ja sitten oli puhelu hänelle, joka minut lähetti maailmalle harhailemaan ja sanailua näiden kahden välillä, minä siinä tuolissa sivustaseuraajana, ahdistavaa, ja sitten tutkimustulosten ja lääkitysten läpikäyntiä ja ohjeita ja keskustelua, diagnoosinpoikastakin väsymyksen suhteen, niin paljon asiaa ja mietittävää, pyörryttävää. Tapaamisen jälkeen hakkaava päänsärky ja sekavan helpottunut mieli, kourassa kasa lähetteitä ja tutkimustuloksia ja näyteastioita. Näillä mennään. Olin jo katsonut valmiiksi potilasasiamiehen ja potilasjärjestön yhteystiedot, valmiina vääntämään peistä oikeuksieni puolesta, vaan jospa nyt enää ei tarvitsisikaan taistella hoidostaan, vaan voisi lopultakin keskittyä paranemiseen?

vain muistin syövereissä

Tämänviikkoisella lääkärireissulla se sitten varmistui: hoidostani ei tällä hetkellä vastaa oikein kukaan. Kukaan "hoitavista" lääkäreistä ei myöskään oikein tiedä, miksi syön kaikkia niitä lääkkeitä mitä syön ja mitä niiden suhteen pitäisi tehdä. Voi herramunjee. Miten tällaista voi tapahtua? Miten ihmiselle voidaan syöttää niinkin vahvoja lääkkeitä kuin sytostaatteja ilman, että kukaan on tietoinen siitä, miten hoidossa on syytä edetä, ja että kukaan ottaa vastuuta hoidosta? Ja miten on mahdollista, että hoidon ideaa ja suunnitelmaa ei löydy ylös kirjattuna mistään vanhoista potilaspapereistani? Tieto on ilmeisesti ainoastaan minua aiemmin hoitaneen, jolla ei ole enää sidoksia hoitooni, lääkärin muistin sopukoissa, jos sielläkään.

Että nyt sitten odotellaan, että löytyiskö sitä tietoa sieltä muistin syövereistä, ja sitten kirjoitellaan taas kirjeitä sairaalasta toiseen siinä toivossa, että jonkun vastuuntunto heräisi... Tällaista menoa kahdessa suuressa yliopistosairaalassa vuonna 2010. Eihän tätä varmaan usko kukaan. En minäkään haluaisi, onhan tämä vain pahaa unta?

varoitus: pahantuulista kitinää ja väninää

Huomenaamuna varhain on pakattava reppu ja matkattava junalla toiseen kaupunkiin tapaamaan lääkäriä, jonka niskaan hoitovastuutani ollaan vierittämässä. Tämä lääkäri ei vaikuta kovin ilahtuneelta ajatuksesta, että joutuisi yksin vastaamaan hoidostani, mutta lupautuu kuitenkin ottamaan minut vastaan. Voi miten hyvin häntä ymmärränkään - en minäkään hänen sijassaan haluaisi eikä minun kuuluisi joutua suppean alueen erikoislääkärinä vastaamaan näinkin laaja-alaisista ongelmista ja kysymyksistä! Toivon hänellä olevan huomenna riittävästi aikaa keskustella asiat ja suunnitelmat kunnolla läpi sekä halua vaikka soittaa rimpauttaa oman sairaalani lääkärille ja selvittää tälle pointtinsa hoitovastuista, jota tämä ei ole tähän mennessä oikein osannut tai halunnut minun suustani ulos tulevana ymmärtää ja ottaa vakavasti (vaikkakin pientä vastaantulemista on tapahtunut sen jälkeen kun keskustelin asiasta muutamaan kertaan vielä hoitajankin kanssa - lääkäriin kun ei saa yhteyttä - ja viittasin vanhoihin sairaskertomusteksteihini, joista ihan selvästi käy ilmi edellisten hoitavien lääkäreiden näkemys hoitotarpeistani, jos ne vain jaksaa lukea läpi).

Ei pysty pieni mieli ymmärtämään, miksei näitä asioita voinut selvittää yhdellä puhelinsoitolla silloin pari kuukautta sitten sen jälkeen, kun magneettikuvien tulokset olivat tulleet ja olisi ollut perusteita päivittää hoitosuunnitelmia ja lääkityksiä. Oli kai vain helpompaa laittaa paperini eteenpäin, pois, jonnekin, sen sijaan että olisi kuunnellut minua ja lukenut kunnolla paperini, joista sanomani käy ilmi entisten lääkärieni sanoin ja järjestänyt minulle kontrollit suoraan sinne, minne kuuluukin. Nyt on pitänyt tuhlata kaikkien aikaa, jaksamista ja rahoja turhilla lääkärissäkäynneillä ja puheluilla ennen kuin ollaan ehkä kohta pääsemässä siihen tilanteeseen, missä olisi voitu olla jo aikaa sitten (ja säästää kroppaparkaani myös kaikilta myrkyiltä, joita olen tässä odotellessani jo muutaman kuukauden kenties turhaan sisuksiini lykännyt).

Mielenkiintoinen ja uuvuttava päivä tulossa huomenna, luulen ma.

Sairaalassa tuli käytyä myös viime viikolla, jatkotutkimuksissa, joissa etsitään oireideni taustalta merkkejä laajemmasta taudista. Ainakin jokin tämänkin kaupungin sairaaloissa toimii hyvin, ja se on tutkimuksiin pääsy. Jatkotutkimuksia määrätään kokemukseni ja kuulemieni puheiden perusteella kiitettävän laaja-alaisesti, ja ongelmat alkavatkin vasta silloin, jos ihminen sairastaa jotain vaikeammin diagnosoitavaa tautia eikä "mitään ei löydy" - silloin potilas kirjataan nopeasti ulos ja jätetään oireineen ja ongelmineen selviämään yksin parhaan kykynsä mukaan. Saapa nähdä, löytyykö minusta tällä kierroksella "mitään", vai ovatko nämä tutkimukset ikään kuin viimeinen sinetti, "mitään ei löytynyt" - sitä tuskin tarvitsee sanoakaan, millaista leimaa tämä potilaan kannalta merkitsee. Mutta, odotellaan nyt ne tulokset nyt ensin rauhassa, vaikken oikein uskokaan, että niissä mitään uutta ilmenee, koska samankaltaisia tutkimuksia on tehty ennenkin. Yksi tärkeä asia tutkimuksissa ainakin selvinnee, ja se on se, onko minun turvallista aloittaa sellaisen lääkkeen syöminen, jota edellisen sairaalan lääkäri minulle määräsi ja joka on turvallinen lääkevalmiste lähestulkoon kaikille muille ihmisille paitsi juuri sitä tautia sairastaville, jota minunkin ensisijaisesti epäillään sairastavan - lääkkeen määrännyt lääkäri ei ehtinyt tai jaksanut asiaa selvittää, joten en ole lääkkeen syömistä tähän mennessä uskaltanut aloittaa...

Jos joku tätä lukeva omaa masokistisia piirteitä ja haikailee uutta harrastusta, niin voin suositella jonkun harvinaisen ja hankalasti diagnosoitavan taudin hommaamista ja sairastamista. Voin luvata, että tiedossa on lukuisia antoisia ja ikimuistoisia kärsimyksen ja v******sen hetkiä.

---

Tulin kokeilemaan, olisiko jo jotain sanottavaa, mutta hiljaista on. Ehkä olen muuttumassa sen naisen, josta Kristiina Wallin kirjoitti eräässä runossaan ja jonka nimeä en nyt muista, kaltaiseksi - hän lopulta hukkasi sanat ja kirjoi ajatuksensa ja tunteensa kankaalle. Minä terapoin itseäni langoin ja puikoin. Neulon venyvälle ja sanattomalle odotukselle muotoa, teen siitä siedettävämpää.

Jaa oli minulla sentään jotain jaettavaakin. Ilmoittauduin Sannan läskileirille tarkoituksena hankkiutua eroon kortisonikiloistani. Kaksi on jo kadonnut. Tekisi mieli valehdella, että liikunnalla ja kevyellä ruokavaliolla ne ovat lähteneet, mutta todellisuudessa en ole vain jaksanut laittaa ruokaa ja syödä. Veriarvotkin ovat tällä hetkellä persiillään, joten syytä olisi jaksaa. Hyi minua.

Lähdenkin tästä laittamaan kantarellipastaa.

järvellä

Karpalot olivat kypsyneet. Oli myös aurinkoa, keltaisina leimuavia puita ja lauma joutsenia järvellä.

Teki hyvää päästä hetkeksi pois täältä.

karpaloita

Jokohan ne ovat saaneet punaisen pinnan?
Jätän huolet kotiin ja lähden katsomaan.

viisaita ja toden tuntuisia sanoja sanoista ja välittämisestä

...lainaan jälleen Anneli Vainiolta (kirjasta Nimeä vailla):

"Elaine Scarry kirjoittaa, että äärimmäisessä kivussa äänestä tulee ihmiselle tärkeä tilan laajentamisen väline: "Niin kauan kun puhun, minäni ulottuu kauemmaksi kuin ruumiini rajat, ja voin täyttää itseäni suuremman tilan." Ääni ulottuu tilaan kahden ihmisen välissä. Kipeä ihminen voi murtautua vankilastaan huutamalla tai puhumalla toiselle ihmiselle. Jo toisten äänen kuuntelu voi rauhoittaa. (...) Kielen tehtävä ulottuu ajatusten ja tiedon välittämisen yli, se luo sosiaalisia siteitä ihmisten välille. Elaine Scarry jatkaa, että kuunteleva toinen ihminen varjelee äärimmäistä kipua kärsivän ympärillä olevaa tilaa, kunnes tämä itse on jälleen kykenevä sen täyttämään. Kuuntelija pitää maailmaa paikoillaan tai antaa kivulle paikan maailmassa. Siten myötätunto vähentää sairauden ja kivun valtaa, joka muuten uhkaisi nielaista kärsijän elävältä."

(...)

"...intialainen sosiologi Veena Das (...) pohtii kielen kyvyttömyyttä tulkita ja selittää rehellisesti äärimmäistä kärsimystä. (...) Kipu voidaan joko tunnustaa, ts. tuntea myötätuntoa, tai sen olemassaolo voidaan kieltää. Juuri avoimuudesta toisen ihmisen kärsimykselle on viime kädessä kiinni se, kuinka kipupotilasta kohdellaan sairaalassa ja millaiseksi hoitosuhde muodostuu. Siitä on kyse myös silloin, kun näemme, kuulemme tai luemme toisiin ihmisiin kohdistuvia julmuuksia ja kärsimyksiä lähipiirissämme tai maailman toisella puolella. Stanley Cavell on vastannut Veena Dasin ajatuksiin sanoen: "Ihmisen on pakko vastata tähän vetoomukseen joko tunnustamalla kärsimys tai kieltämällä se. Kivun olemassaolon kieltäminen on väkivallanteko. Hiljaisuus jatkaa ja vahvistaa väkivaltaa. Jos se halutaan tunnustaa, meidän täytyy löytää, kerjätä, lainata, varastaa tai keksiä sanat ja oikeat äänensävyt tämän hiljaisuuden rikkomiseksi." Elaine Scarryn mukaan juuri tämä kivun ehdoton vaatimus tulla tunnistetuksi ja tunnustetuksi, "nähdyksi", saa ihmiset myös torjumaan kivun. Torjunnasta on kysymys silloin, kun kipupotilaan kipuun ei uskota ja myös silloin, kun emme halua nähdä sosiaalista epäoikeudenmukaisuutta, julmuutta ja kärsimystä ympärillämme."

Todellakin, tunnistan omiakin kokemuksiani näistä sanoista. Välittäminen, sanallinen tai sanaton, luo ihmisten välille suhteita ja avaa tiloja, joissa on mahdollista kärsimyksenkin keskellä olla ja hengittää. Aivan pienetkin kokemuksen tunnistavat ja tunnustavat eleet ja sanat ovat tärkeitä ja suuria. Ja toisaalta, ne pienet eleet, jotka eväävät tuon tunnustuksen ja tunnistuksen, ovat vähintäänkin yhtä merkittäviä ja valtavia, sillä niillä on voimaa katkoa suhteita, sulkea liikkumatila kärsivän ihmisen ympäriltä ja tukehduttaa. Ja vielä, kuinka vaikeaa näiden pienten tärkeiden toisen ihmisen kokemuksen tunnistavien ja tunnustavien sanojen ja eleiden osoittaminen voikaan olla, koska kärsimys on jotain sellaista, mikä helposti pakenee sanoja, ja joskus on helpompaa katsoa pois tai vaieta tai vaihtaa puheenaihetta - osallistua väkivallan tekoon.

näin se menee...

...muidenkin nimettömien sairauksien kohdalla:

"Jos selvää ruumiillisen sairauden diagnoosia ei löydy, leimautuminen turhan valittajaksi ja sosiaalisten etuuksien kalastelijaksi on osa kipukokemusta. Leimautumiseen viitataan usein stigman käsitteellä. Alun perin se tarkoitti ruumiiseen leikattua tai poltettua merkkiä, jolla antiikin Kreikassa osoitettiin jotkut ihmiset orjiksi, rikollisiksi tai sosiaalisiksi hylkiöiksi. Näitä henkilöitä pidettiin saastaisina ja vältettävinä. Nykyään käsite viittaa mihin tahansa ominaisuuteen, piirteeseen tai käyttäytymiseen, joka symbolisesti merkitsee kantajansa ei-hyväksytyksi tai alempiarvoiseksi. Stigmaattisiin sairauksiin yhdistetään huonommuutta, moraalista heikkoutta tai syyllisyyttä. Susan Sontag on tarkastellut ruttoa, keuhkotautia, syöpää ja aidsia ja niiden herättämiä mielikuvia eri aikakausien marginalisoivina ja stigmatisoivina tyyppisairauksina. Nykyisin aids täyttää tällaisen tyyppisairauden kriteerit, mutta huonommuus, moraalinen heikkous ja syyllisyys luonnehtivat myös kroonisesta kivusta kärsivän kokemusta ja ympäristön tapaa tulkita tuota kokemusta.
Kroonisesta kivusta kärsivät vaeltavat sairaalasta ja tutkimuksesta toiseen, kodista sairaalaan ja kotona huoneesta toiseen. He etsivät lievitystä, diagnoosia ja sopivaa asentoa. He ovat menettäneet entisen terveen elämänsä ja sosiaalisen identiteettinsä eivätkä ole löytäneet uutta. Muut kroonisia sairauksia sairastavat käyvät tämän vaiheen läpi sairauden alkuvaiheessa, mutta asettuvat sitten sairauden määrittämään uuteen identiteettiin. Heistä tulee vähitellen reumaatikkoja, diabeetikkoja tai syöpäpotilaita. Heidän sairautensa on sellainen, joka jokseenkin ongelmitta noudattaa diagnostisia kriteereitä, asettuu tarjolla olevaan kategoriaan ja tulee nimetyksi.
Krooninen kipu on sairautena diagnostisten kategorioiden ulkopuolella. Se edustaa erilaisuutta, ja tämä ulkopuolelle jääminen voi olla kivun kärsijälle suurempi ongelma kuin itse kipu. Kipu on anomalia ja juuri tämä määrittelemättömyys tekee siitä hirviömäisen. Kipu on kategorioiden välissä, sillä ei ole tarkkaa paikkaa. Se on eräänlaista välitilaa, liminaalista tilaa, kuten myös raskaus ja lähellä kuolemaa oleminen. Liminaalisessa tilassa olevat eivät ole siellä eivätkä täällä, he ovat välissä ja ei-missään, kaikkien kulttuurisesti luokiteltujen kiintopisteiden ulkopuolella. Liminaalisiin tiloihin liittyvä vaarallisuus ymmärretään tarttuvaksi ja liminaalisessa tilassa olevat koetaan muiden taholta likaisina. Victor Turner liittää liminaalisuuden ominaisuuksiksi epäselvyyden, vastakohtaisuuden ja kategorioiden sekaantumisen. Nämä ominaisuudet luonnehtivat myös kroonisesta kivusta kärsivien kokemusta. Heillä ei ole omaa kategoriaa, he ovat kulttuurisesti ja hoitojärjestelmän silmissä nimettömiä ja näkymättömiä." (Anneli Vainio kirjassaan Nimeä vailla: kohtaamisia kivun kanssa.)

tämmöistä tällä kertaa

Eilen se sitten selvisi poliklinikkakäynnin yhteydessä, kenelle hoitamiseni nakki oli napsahtanut. Yleislääkäri, silmälääkäriksi vasta erikoistumassa oleva, hermostunut ja puhumaton, oli sitten pistetty vastaamaan hoidon suunnittelustani. En tiedä kumpi oli enemmän äimänä, kun kerroin, että niin, minähän nyt tosiaankin olen täällä sitä varten, että pitäisi suunnitella tämän neurologistyyppisen diagnosoimattoman sairauteni jatkohoito ja ottaa kantaa siihen, mitä määriä myrkkyjä kitusiini jatkossa napsin. Että oliskohan tohtorilla tähän jotain kantaa tähän asiaan.

Että semmosta.

Pitää sitten vissiin hoitaa tämä lääkityksen purku ihan issesseen. Ei muuta kuin ohjeita googlaamaan.

hiljaisuus

Olen yrittänyt kirjoittaa, mutta mitään ei tule ulos. Kun riittävän pitkään taistelee tuulimyllyjä vastaan, ei jaksa enää huutaa, kuiskatakaan. Kun riittävän monta kertaa tulee vaietuksi tai maahan painetuksi, hiipuu usko siihen, että sanoin voisi rakentaa siltoja toisten ihmisten luo ja tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. Sanat katoavat, ja lopulta halu sanoa.

On ollut monessa mielessä aika raskas ja turhauttava viikko. Tänään tuntuu jo paremmalta. Sanat antavat silti vielä odottaa itseään.

seiskani

Sain Helmiltä tällaisen tunnustuksen - kiitos kaunis!
Tarkoitus on, että tunnustuksen saaja kertoo itsestään seitsemän asiaa ja laittaa palkinnon sitten eteenpäin valitsemilleen henkilöille.
Tässäpä minun seiskani:

1. Olen sellainen ihminen, joka haluaa yrittää olla vähän naivi, sinisilmäinen ja uskoa hyvään, vaikka todellisuus monesti muuta väittää. Inhoan "pelaamista", epärehellisyyttä ja epäoikeudenmukaisuutta yli kaiken.

2. Olen aika luonnonlapsi, mitä ulkonäköasioihin tulee. Tajusin juuri, että sama ja ainoa poskipuna, jota käytän, on ollut minulla jostain... hmm, 90-luvun alkupuolelta saakka. Uhkaa tosin käydä vähiin jo. :)

3. Olen sitä mieltä, että Dracula Piller auttaa vaivaan kuin vaivaan.

4. Tykkään yrittää eksyttää itseäni hieman ollessani vieraassa tai suuressa kaupungissa. Vierailla kujilla harhailu on jännää. Kunhan on taksiraha varattuna, jos on liian jännää.

5. Haluaisin vielä joskus asua maalla hiljaisuuden ja luonnon keskellä. En tiedä, olisiko minusta maalla asujaksi, mutta haluaisin ainakin kokeilla.

6. Mielestäni 80-lukulainen ja sitä tuoreempi auto on uusi. Olen maussani (pätee muuhunkin materiaan kuin autoihin) toivottoman jämähtänyt 60- ja 70-luvuille. Jos shoppailen, shoppailen yleensä kirppiksillä, kierrätyskeskuksissa tai roskalavoilla.

7. Olen aikamoinen sottapytty. Tuolit täyttyvät pinoista ja villakoirat saavat rauhassa pölistä nurkissa. Mutta pöytien ja tasojen pitää olla siistejä, jotta niiden ylle pääsee nyhjäämään kirjojen ja teekupin kanssa.

Itse haluan ojentaa tämän tunnustuksen ihanaisille, inspiroiville Ilonalle, Junikalle ja Sannalle.

kun ei pysty kirjoittamaan, on kirjoitettava

"Toisen esimerkin kirjoittamisprosessista antaa Marguerite Duras. Hän kertoo teoksessaan Kirjoitan (2005, 60-61): "Pitää kirjoittaa. En pysty. Kukaan ei pysty. On sanottava: en pysty. Ja silloin kirjoittaa." Vähän myöhemmin hän lisää: "Jos tietäisi jotain siitä, mitä aikoo kirjoittaa ennen kuin siihen ryhtyy, ennen kuin kirjoittaa, ei kirjoittaisi koskaan. Se ei maksaisi vaivaa." Duras on Duras, mutta tärkeä sanoma hänelläkin on: antaa kynän viedä. Voi olla niin, ettei kieltä ole tai se ei ole omaa kieltä - tai yhtäkkiä kieli löytyy, yhteys solmiutuu ... jokin ele, teko tai kommentti, hiljaisuus tai läheisyys, on siihen auttanut."

(Heli Mertanen kirjassa Sanat jotta hoitaisimme, toim. Juhani Ihanus.)

ulos poterosta

Eilen sitten kaivauduin poterostani ulos ihmisten ilmoille ja marssin työväenopistolle valokuvauskurssin ensimmäiseen kokoontumiseen. Hermostutti melkein enemmän kuin sairaalaan tutkimuksiin mennessä, mikä kertonee siitä, että taisi olla jo aikakin patistaa itseään sosiaalisuuteen ja ns. normaalin elämän pariin. Pitäisiköhän olla ihan pikkuisen jopa huolissaan siitä, että sairaalaan mennessä olo on turvallisempi ja "normaalimpi" kuin ns. terveiden maailmaan osallistuessa; olenko kotiutumassa liiaksi sairaan rooliin enkä kohta enää osaa tai edes halua palata tavalliseen elämään? En taida kuitenkaan huolestua tästä havainnosta, sillä tiedän sille löytyvän selityksen tilanteestani, siitä miten olen joutunut taistelemaan sen eteen, että oireeni ja sairauteni otetaan vakavasti ja että kelpaan sairaan (ja sitä kautta tutkittavan, hoidettavan ja tuettavan) rooliin. Koko elämä on pyörinyt sairauden ja sairastamisen ympärillä, kun on ollut pakko tehdä jatkuvasti töitä sen eteen, että tulee kuulluksi ja pääsee tarvittaviin tutkimuksiin. Ihmekö tuo, jos sairastamisen arki on käynyt tutummaksi ja tavanomaisemmaksi kuin se arki, jota terveet ihmiset elävät? En minä silti ole "kotia" löytänyt sairastamisen maailmastakaan, vaellan sielläkin muukalaisena vailla nimeä ja diagnoosia. En kuulu vieläkään minnekään. Olen väleissä ja rajoilla, hahmoton ja nimetön, enemmän kotona sairaiden puolella, koska on pakko keskittyä "sairastamiseen" saadakseen hoitoa ja tutkimuksia, mutta yhä vahvemmin yritän kurkottaa terveiden maailman puolelle, sillä sinne haluan.

Niin, taisin olla kirjoittamassa siitä kurssista. Hermoiluni oli turhaa, kokoontumisessa oli mukava ja rento tunnelma ja osasin yllättävän hyvin sovittautua joukkoon. Ensimmäisellä kerralla ei vielä opittu uutta, vaan käytiin läpi kurssin tavoitteita ja kurssilaisten opetusta koskevia odotuksia. Odotan seuraavia tapaamisia ja tulevia kuvausretkiä varovaisen innostuneena. On ihanaa saada oppia uusia asioita ja huomata osaavansa ja kykenevänsä. On hienoa saada kehittää taitoja, joista on hyötyä sekä oman kuntoutumisensa kannalta (valokuvaus on minulle itserefletiota ja yksi itsehoidon keino), että ehkä sitten joskus siinä elämässä, joka tuolla jossain odottaa. On mukavaa kuulua johonkin joukkoon, jossa saa jakaa jonkin rakkaan asian ja antaa ja saada tukea ja kannustusta. Toivottavasti jaksan käydä kurssin loppuun, tänäänkin eilisillan riennot kostautuvat vuoren kokoisena väsymyksenä ja kuumeiluna. Luulen kuitenkin, että tässä hyödyt ylittävät haitat - olen valmis kärsimään fyysistä huonovointisuutta, jos saan siitä vastineena valoa, iloa, tukea ja toiveikkuutta.

menin metsään

Menin metsään, ihan huvikseni. Mukaani otin vain kameran. Ämpärit ja pussit saivat jäädä marja- ja sienireissuja, jollainen tämä ei olisi, odottamaan. Nyt vain kävelisin, hengittäisin syvään, haistelisin ja maistelisin syksyä, ihmettelisin elämää ympärilläni.

Oli ihanaa. Rentouduin ja rauhotuin. Metsässä kävelemisellä ja kameran linssin läpi mietiskelyllä on usein se vaikutus. Tarvitsin sitä. Tarvitsin, ja osasin sen itselleni sallia. Aina ei ole ollut niin. Aina en olisi osannut "vain olla" ja ihmetellä. Lempeys ja suvaitsevaisuus itseä ja omia tarpeita kohtaan on asia, jota opettelen ja jota näemmä myös opin. Sen huomaamisesta tulee hyvä mieli.

luen

Että minä rakastan kirjoja! Olen ikävöinyt niitä ja lukemista paljon enemmän kuin olen tiennyt - tai myöntänyt, pelätessäni joutuvani luopumaan näistä asioista ja siksi vähätellessäni niiden merkitystä. Nyt näen taas lukea ja otan tästä ylellisyydestä irti kaiken, minkä voin. Olen enemmän elossa kuin aikoihin. Runot ja romaanit saavat rinnalleen hiljalleen teoriapitoisempiakin tekstejä, joita lueskelen rauhalliseen tahtiin. Huomaan ilokseni pääni toimivan niin hyvin, että jaksan seurailla toisten ihmisten sanallistamia ajatuskulkuja, vaikka omia sanoja ei vieläkään juuri ole. Tällä hetkellä lueskelen muun muassa kirjaa, joka käsittelee terapeuttista kirjoittamista. Ehkä se avaa minussa jotain.

tämä syksy

Tänä aamuna olo on valoisa ja kevyt. Tämä syksy tuntuu erilaiselta, lupaavammalta. Täytän kalenteriani merkinnöillä asioista ja tapahtumista, jotka kertovat itselleni tekemästäni lupauksesta ryhtyä ponnistelemaan kohti hyvää oloa. Aion ryhtyä herättelemään aistivaa ja tuntevaa minääni jostain tämän sairastelun syväjäädyttämän olemukseni uumenista. Tänä syksynä opettelen jälleen katsomaan asioita sekä löytämään takaisin omaan ruumiillisuuteeni. Saan paikan kaikille niille kursseille, joille olen hakemassa. En malttaisi odottaa.

vain pieni vaalea jälki

Tummat ja vaaleat kohdat olivat asettuneet magneettikuvissani sinne, minne niiden pitääkin, lukuunottamatta sitä yhtä vanhaa vaaleaa kohtaa, nyt jo terveempään suuntaan tummunutta. joka todistaa siitä, että jokin minussa on ollut rikki.

Tauti näyttäisi olevan nyt ainakin hermoston osalta rauhoittumassa. Huoli, jota olen mukanani jo pitkään raahannut, keveni kovasti, kun sokeutumisen peikko sai uusien kuvien myötä kyytiä, eikä muitakaan uusia vaurioita ollut ilmennyt.

Olen helpottunut ja iloinen. Elämä jatkuu, "vapaana" tautinimekkeistä ja osana näkevien maailmaa.

Lääkitystäkin päästään vähentämään ja toivottavasti olokin sen myötä helpottuu, sillä "voihan noi sun oireesi ja huonovointisuutesi osaltaan johtua noista lääkkeistäkin", totesi nykyinen lääkärini - totesi juuri, ennen kuin ryhtyi entiseksi lääkärikseni ja kieltäytyi ottamasta kantaa hoitooni jatkossa, koska se olisi sen alan lääkärien hommaa, joiden osaamisalueelle tuo pieni vaalea jälki pääni magneettikuvassa paikantuu. Että mitä häh? Kaiken lisäksi tuon toisen erikoisalan lääkärit ovat toisissa kaupungeissa ja sitä mieltä, että olen enemmän kuin yksittäinen oireeni ja siksi juuri sellaisen osaamisen ja hoidon tarpeessa, joka on nyt päättymässä. Hyvillä uutisilla on jälleen kääntöpuolensakin, siis. No nyt sitten vain napsin suuhuni nappeja vanhaan tahtiin niiden tuottamia lisäharmeja peläten ja sitä odotellen, että lääkärit saavat keskinäisen kirjeenvaihtonsa suoritettua ja pääsevät sopimukseen siitä, kenelle hoitamiseni nakki napsahtaa.

Nooh, kyllähän minulta odottelu luonnistuu.

odotan.

Näiden viikkojen pieniä-suuria, odotusta katkovia asioita:

neulontaterapia

suurten puiden havina

Pieni suklaapuoti -elokuvasta nauttiminen asiaankuuluvin lisukkein

värikkäät kirpputoriostokset

hyvät kirjat ja herkuttelu

uuniomenat

kesäkurpitsakokkailut

kodin kaaoksen järjestäminen

tulevaan katsominen

rajalla

On puettava takki ja kunnon kengät ylle lähtiessäni kävelemään sairaalalle. Sade vihmoo kylmää ja lätäköissä makaa keltaisia lehtiä. Tuoksuu syksylle.

Minä pidän syksystä.

Tutkimus sujuu.

Tutkimuksen jälkeen olo on levoton. On tunne, että jotain on pian selviämässä.

innostusta

Ilmoittautumiset syksyn kursseille työväenopistossa käynnistyvät jälleen. Plarailen opinto-opasta sillä silmällä. Mieli tekisi kovasti ilmoittautua viikottaisille joogakursseille, mutta ne taitavat olla tällä voinnilla pois laskuista. Kirjoituskurssitkin kiinnostavat samaten, mutta olen ihan tukossa ja haluton poistumaan liiaksi mukavuusalueeltani, joten se niistä tällä erää. Valokuvauskurssi saa peräänsä ehkän. Mutta sitten - sanoja, jotka täyttävät mielen ja ruumiin positiivisilla mieli- ja muistikuvilla: feldenkrais, tiibetiläiset riitit, meridiaanivenytykset; päivän tai muutamien kertojen mittaisia kehon ja mielen tuntemuksen kursseja, jotka eivät vaadi hyvää fyysistä kuntoa - kuin minulle tehtyjä, siis! Kaivelen hetken muistini sopukoista, mitä noista harjoitteista muistankaan ja mistä olen niistä lukenut ja aikanani innostuksen kipunan saanut... feldenkreisin osalta jäljet johtavat ainakin Veloenan blogiin, muistan hänen kirjoittaneen moneen otteeseen innostuneesti ja innostavasti tuosta aiheesta, ja tiibetiläisistä riiteistä junika kirjoitti äskettäin hyvän postauksen. Meridiaanivenytykset kuulostavat muuten vain kiinnostavilta. Lyhyillä kursseilla näistä kehon- ja mielentuntemusharjoitteista opetetaan perusteet, minkä jälkeen niitä voi tehdä kotona oman kunnon mukaan. Juuri jotain tällaista olen kaivannut!

Taidanpa ilmoittautua. Ehdin sen tekemään juuri ennen kuin on lähdettävä suoriutumaan tämänviikkoisesta putkessa makoilusta. Onpahan sitten jotain mukavaakin odotettavaa tiedossa.

"Voi olla, ettei se selviä koskaan",

totesi uusi lääkärini diagnoosistani ja sen selviämismahdollisuuksista. Tuo ajatus ei ollut uusi, tiesin tuon asian jo ennalta, mutta ei sen kuuleminen silti taaskaan mukavalta tuntunut. Sitten kuitenkin ryhdyin jälleen miettimään asiaa - olisiko se sitten niin kamalaa, jos diagnoosi ei selviäisikään?

Se on selvää, että en tosiaankaan hingu itselleni niitä tautinimikkeitä ja niihin liitettäviä ennusteita, joita ilmaan on kohdallani tässä matkan varrella heitelty. Nuo sairaudet ovat useissa tapauksissa parantumattomia sekä eteneviä ja invalidisoivia - kukapa sellaiseen haluaisi sairastua? Nämä lääkäreiden puheissa vilahdelleet diagnoosit ovat pääasiassa sellaisia, jotka naulaavat kiinni kroonisesti sairaan todellisuuteen - sen sijaan, niin kauan, kun diagnoosini on avoin, myös minun ennusteeni on avoinna ja minulla on toivoa jopa parantumisesta. Jos saan jonkin diagnoosin, toivo ja toiveikkuus ei toki katoa, mutta se muuttaa muotoaan; toivosta tulee silloin rajatumpaa ja maan pinnalle naulatumpaa ja se kohdistuu elämän järjestymiseen mahdollisimman hyväksi tuon sairauden ja sen ennusteen kanssa ja siitä huolimatta.

Toisin sanoen, voin kyllä elää ilman diagnoosiakin - niin kauan kuin tilanteeni kohenee näillä hoidoilla, jotka minulle nyt on arvottu. Minulle sopisi ihan hienosti sellainen vaihtoehto, että tuo riivatun tautiprosessi lopettaa jylläämisen ruumiissani ja katoaa nimeään ilmoittamatta, heippa vaan! Eräs neurologi piti tällaistakin vaihtoehtoa mahdollisena, ja tähän ajatukseen olen takertunut pitkään sen jälkeen kun olen ymmärtänyt, että diagnoosia ei tosiaan ehkä koskaan tule, ei ennen kuin ruumiinavauksessa.

Jos elämää diagnoositta ajattelee toimeentulon tai sosiaalisen elämän tai hoitoon ja tutkimuksiin pääsyn kannalta, on kyllä todettava, että diagnoosin saaminen voisi helpottaa elämää vähentämällä sitä vähättelyä, naureskelua ja päähänpotkimista, jota diagnoositta sairastaessaan saa osakseen, mutta olen kyllä tuonkin kohtelun valmis vastaanottamaan, jos se on hinta siitä, että pääsen vielä joskus suunnilleen terveiden kirjoihin takaisin tai että vointi kohentuu vähintäänkin kohtuulliseksi.

Periaatteessa elämä ilman nimeä tälle taudille ei siis ole mahdoton ajatus, jos löytyy hoito, joka saa voinnin kohentumaan kyllin hyväksi. Minun vointini kohentamiseksi ei kuitenkaan vielä ainakaan ole löytynyt ratkaisua ja mietin, että ehkäpä oikean hoidon saaminen sittenkin vaatii diagnoosin - jonka saaminen taas vaatii lisää tutkimuksia, joiden järjestymisen suhteen on ollut nihkeää viime vuoden lopulta, jolloin sain viimeisimpien kuvantamistutkimusten tulokset, saakka. Ongelmaksi on nyt oikeastaan muodostunut se tilanne, jota olen toivonut, eli tautiprosessin rauhoittuminen sen joltain osin - tästä rauhoittumisesta viimeisimmät magneettikuvani kertoivat ja niiden saamisen jälkeen hoitavalta lääkäriltäni tuntui loppuvan mielenkiinto tapaukseni ratkaisemiseksi - kuvathan kertoivat totuuden, potilas oli parantumassa! Ei minun vointini ollut kohentunut, vaikka kuvissa tilanteen rauhoittumista onneksi havaittiinkin, mutta vain kuvat tuntuivat olevan lääkärilleni totta. Johtuneeko siitä, että koska ei ollut tautinimikettä ja oirelistaa, josta tarkistaa, ovatko raportoimani oireet ja vaivat totta, niihin ei haluttu ottaa kantaa, muuten kuin nollaamalla niiden olemassaolo (ja siinä samalla nollaamalla minun kokemukseni ja uskottavuuteni)? Onko diagnoosi sittenkin välttämätön kokonaisvaltaisen hoidon saamisen ja kuulluksi tulemisen kannalta, ja miten sellaisen voi saada, jos lisätutkimuksia ei haluta järjestää?

Aloin olla jo aika epätoivoinen tilanteeni suhteen, mutta sitten tapahtui jotain, joka tuntuu saavan osan ongelmista ratkeamaan kuin itsestään. Jouduin vaihtamaan paikkakuntaa ja samalla myös hoitopaikkani ja hoitava lääkärini vaihtuivat. Sain onnekseni huomata, että hyvän hoidon saaminen voi ehkä sittenkin olla mahdollista, vaikkei diagnoosia olekaan. Kaikki lääkärit eivät hoidakaan pelkkiä kuvia, vaan potilaita ja näiden sairauksia. Täällä uudessa paikassa minun oireeni ja kokemukseni ovat tosia - nekin, jotka eivät näy kuvissa tai todellistu numeroina - ja niitä yritetään tutkia ja hoitaa. Täällä ei vain tyytyväisesti myhäillä tilanteen kohentumisesta kertovien kuvien äärellä, vaikka niistäkin iloitaan, vaan täällä ollaan ihan tosissaan kiinnostuneita voinnistani ja ratkaisun etsimisestä sen kohentamiseen sen kaikilla osa-alueilla. (Kun uusi lääkärini tiedusteli ensimmäisessä tapaamisessani, mitä lääkkeitä olen saanut uupumusoireideni hoidoksi, olin ihan järkyttynyt - mitä, lääkkeitäkö, ei kai lorvikatarriin ole olemassa lääkkeitä! Laiskuuden piikkiinhän oireeni oli kai aiemmin laitettu. Tämä ihana lääkäri oli kuitenkin eri mieltä ja kirjoitti minulle kokeeksi lääkettä, jota olen kesän aikana kokeillut ja joka itse asiassa on hieman antanut potkua fyysiselle jaksamiselleni.)

Pian edessä on uusia tutkimuksia. Sitä en voi tietää, löytyykö taudille tälläkään kertaa nimeä ja ennustetta, mutta nyt, uudessa hoitoympäristössäni, en ole hurjan huolissani siitä, vaikkei diagnoosia tulisikaan, koska tutkimusten ja hoidon järjestyminen näyttää mahdolliselta ilman sitäkin. Sen tiedän, että jotain tutkimuksissa tulee selviämään - ainakin se, onko tautiprosessi, se mikä on kuvissa todennettavissa, sammunut, pysynyt ennallaan vai edennyt tai muuttunut jotenkin. Mahdollisia tautinimekkeitä tutkittuani tiedän, että on syytä valmistautua vastaanottamaan monenlaisia uutisia - esimerkiksi näkö- ja liikuntakyky, niiden säilyminen, eivät ole enää aikoihin olleet minulle itsestäänselvyyksiä, ja nyt on taas se aika edessä, kun tulen saamaan lisätietoa tilanteestani ja ennusteestani noiden(kin) asioiden suhteen kuvien ja verikoetulosten muodossa.

Taidan edelleen toivoa, että tulen näkemään kauniita kuvia sammuneesta tulehduksesta ilman muita muutoksia, ja että muiden oireideni takaa löytyy jokin suhteellisen harmiton ja hoidettavissa oleva syy. Muutkin todellisuudet ovat kuitenkin mahdollisia ja niihinkin yritän valmistautua, vaikka tiedän, ettei tällaisiin asioihin voi koskaan kyllin valmistautua - huonojen uutisten kuuleminen on aina shokin ja kriisin paikka. Tuovatpa tulevat viikot mitä uutisia tahansa, niin tiedän ja yritän saada itseni uskomaan sen, että selviän ja sopeudun kyllä. Ovathan muutkin ihmiset selvinneet vastaavista tilanteista ja elävät elämisen arvoista elämää rajoitteistaan ja ongelmistaan huolimatta, miksen siis minäkin?

viestejä tuntemattomilta

Sieltä se lehahti syliini, käytettynä hankkimani kirjan sivujen välistä, viesti tuntemattomalta - jonkun toisen muisto, nyt minun muistokseni kutoutuva. Tuli lämmin olo, kuin lahjan saaneelle, ja mieli alkoi kehrätä lehden ja kirjan ympärille mahdollisia tarinoita.

Ja kirjat, tämä kyseinen ja ne kaikki muut, joita olen lehteillyt ja jotka vielä odottavat lukemista - lahjoja ja kirjeitä tuntemattomilta nekin kai oikeastaan ovat. Minua on tänä kesänä hemmoteltu, kun olen pitkän tauon jälkeen kyennyt jälleen lukemaan kirjoja. Muistin kyllä, miten suloista on uppoutua tarinoihin ja inspiroitua sanoista, mutta silti jokin minussa vastusti aluksi kovasti ajatusta kirjaan tarttumisesta silloinkin, kun se oli näkemisen puolesta jo mahdollista. Mökillä aikaa viettäessäni pakotin itseni lopulta tarttumaan runokirjaan, jota olin kanniskellut jo pitkään laukussani osaamatta kuitenkaan syventyä siihen - eikä muuta sitten tarvittukaan, löytääkseni jälleen lukemisen ilon, ja mikä ihaninta, häivähdyksiä siitä minästa, joka joskus olin, utelias ja innostuva. Ehkä tuo minä ei ole vielä kokonaan kuollut. Kaupunkiin palattuani kiirehdin kirjaston runohyllylle lainaamaan lisää luettavaa ja samoin omasta kirjahyllystämme kaivelin esiin niteitä, jotka olin pimeämmällä kaudellani hankkinut odottamaan sitä päivää, kun kykenisin jälleen lukemaan. Olen ollut viime aikoina liian väsynyt ja solmussa kirjoittamaan itse mitään tai muutenkaan aloittamaan asioita, mutta näillä sanoilla ja tarinoilla, lahjaksi saaduilla, olen nyt jaksanut ruokkia itseäni ja mieltäni. Lukeminen on tuottanut monia onnen ja oivalluksen hetkiä. Omien sanojen ja ajatusten aikakin tulee myöhemmin.

kesää

Huh mikä heinäkuu! Tämä mikä-lie-tautini ei yhtään tykkää näistä helteistä, jotka ovat viimeisen kuukauden oloani ja eloani piinanneet. Kotona on ollut varsin lämmin tunnelma, mittari on näyttänyt jatkuvasti yli +30 astetta ja lähes kaikki voimat ovat kuluneet ihan vain arjesta selviämiseen. Onneksi tarjoutui mahdollisuus paeta tätä pätsiä muutamaksi viikoksi maalle vilvoittavien vesien äärelle ja viileämpien seinien sisälle, siellä olo oli ajoittain lähes ihmismäinen eikä kesäkään tuntunut enää rangaistukselta, vaan siitä saattoi jopa nauttia! Nuo pari viikkoa olivat samalla yritys irrottautua hetkeksi arkisista asioista ja pitää hieman lomaa, jos ei nyt tästä taudista, niin ainakin muista sairastamiseen liittyvistä asioista. Ajoittain olo olikin keveämpi ja monia hyviä ja kauniita hetkiä talletan muistoihini.

Västäräkkiperheen aamuhetki laiturilla

Seitin lumoissa

Resonointeja runokirjan äärellä

Kohtaamisia järvellä

Ohikiitävää

Uinnin jälkeen (ensimmäistä kertaa kolmeen vuoteen)

Punaista makeaa

Vanhaa ja kaunista

Elämää vanhan auton konepellin alla

Aamu-usvaa pellolla

Kesän ensimmäiset

Nyt arjen läheisyys jo tuntuu vahvana, vaikka kesä vielä jatkuukin ihanilla elokuun lämpimillä, pimenevillä illoilla. Ajatukset karkailevat tuleviin tutkimuksiin ja mieli on täynnä takkuisia mietteitä, jotka haluaisi vielä sohaista takaisin sinne, mistä nousivat, mutta joihin silti yrittää tarttua, koska ne eivät anna rauhaa. Niistä kirjoittaminen on hankalaa, ne eivät jäsenny ja osaa vielä ottaa muotoaan. Liekö väsymystä vaiko sairauden tai uusien lääkkeiden käytön aiheuttamaa tämä jäsentymättömyys, en tiedä. Tai ehkä vielä vain on liian varhaista, sanoja ei oikein voi pakottaa.

kannateltuna

Nyt on niin paljon parempi olla. Fyysisesti olo on samanlainen kuin aiemminkin, mutta muuten jaksan paremmin ja olen rennompi. Nyt rentoutuminen on mahdollista, koska minun ei tarvitse pinnistellä jokaista hetkeä pysyäkseni koossa ja kiinni tässä kaikessa, sillä nyt tunnen, että minua kannatellaan eikä minun tarvitse pärjätä yksin.

Kohtaaminen uuden lääkärini kanssa oli niin monin tavoin hoitava. Koin tulevani kuulluksi ja ymmärretyksi, ja se kuva, jota minulle takaisin peilattiin, oli sellainen, josta pystyin tunnistamaan itseni. Olimme samalla puolella tässä kamppailussa, yhdessä ratkomassa tätä mysteeriä ja etsimässä keinoja, joiden avulla voisin voida paremmin. Tässä kohtaamisessa hoidettiin taudin sijaan sairautta ja sitä kaikkea, mitä sairastamiseen liittyy. Tulin monin tavoin tuetuksi ja eteenpäin autetuksi.

Pian on taas edessä lisää tutkimuksia ja tulosten odottelua, hermoja raastavaa o d o t t e l u a . . . mutta tärkeintä on, että jotain jälleen tapahtuu. Näyttäisi siltä, että kiviä olisi jäänyt edellisiltä lääkäreiltä kääntämättä. Ehkä niiden alta löytyy jotain.

ihana viikonloppu

Olen saanut hetken elää melkein kuin ennen, silloin, kun olin vielä terve. Sunnuntaina se olin minä, joka jatkoi touhuamista, kun muut menivät päiväunille. Sitä ennen viikonloppuun oli mahtunut jo kaikenlaista: lattioiden laittoa, remontin jälkien siivoamista, tavaroiden laatikoista purkamista, kyläilyä, eräiden hankalien ihmissuhdeasioiden sujuvaa kohtaamista, jännittävä kävelyretki kameran kanssa erääseen paikkaan, jossa ei tulisi olla, mutta jonne haluan vielä uudelleenkin... paljon asioita ja tekemistä, jotka tavallisesti jo yksittäisinä uuvuttaisivat, mutta ei nyt. Mitä ihmettä! ehdin jo miettiä, kunnes tajusin katsoa kalenteria, kyllä, niinpä juuri, se aika kuukaudesta.

Asia vaikuttaa päivänselvältä, väsymykseni ja huonovointisuuteni on ainakin osin hormonaalista luonteeltaan, mutta mistäpä löytyisi lääkäri, joka minua uskoisi, ymmärtäisi ja haluaisi yrittää auttaa? Löytyisikö sellainen tämänviikkoisesta tapaamisesta? Nähtäväksi jää.

Sitä ennen yritän vain nauttia tästä harvinaisesta herkusta, jaksamisen ilosta, josta on vielä tänäänkin rippeitä jäljellä, vaikka huomaankin jo taas liukuvani kohti päiviä, joista uupumus täyttää yhä suuremman osan.

pelastautumisia

Silloin kun näin vielä hyvin ja olin terve, en oikein osannut ja muka ehtinyt katsella asioita. Sairastuminen ja näkökykyni heikentyminen opettivat minua katsomaan maailmaa ympärilläni. Se on ollut ihana lahja kaiken muun sen hirveyden keskellä, mitä sairastamiseen on liittynyt. Nyt taas, kun näen jälleen pitkän tauon jälkeen melko hyvin ja voisin nauttia tästä lahjasta, olen useimmiten liian väsynyt tekemään niin.

Väsymys on tällä hetkellä sekä ruumiin että mielen väsyneisyyttä. Viime viikko oli monin tavoin raskas, ja nyt olen taas tilanteessa, jossa tunnen joutuvani rakentamaan itseni joka päivä uudelleen jaksaakseni nousta sängystä ylös ja taivaltaa seuraavalle etapille, viikon päähän, tapaamiseen, joka tulee ratkaisemaan monta asiaa.

Tämä väsymys ja lamaannus, ja puhun nyt sen psyykkisestä puolesta, palauttaa mieleeni kesäkuun vuosi sitten - olo oli silloin samankaltainen, mutta kysymykset sen taustalla osin erit. En ole varma, kumpi on pahempaa, pelätä kuolevansa tai vammautuvansa jonkin kohtalokkaan sairauden takia, vai pelätä joutua vammautumaan tai kokemaan eräänlainen "sosiaalinen kuolema" ja yhteisen maailman ulkopuolelle putoaminen sen vuoksi, että hoitavilla ihmisillä ei ole välineitä, kykyä tai halua hoitaa ja auttaa ihmisiä, joiden sairaudet eivät asetu valmiiden tautinimikkeiden alle. Luulen, että jälkimmäinen asia on sittenkin raskaampi elää läpi, koska siinä on ainakin periaatteessa kyse ainakin osittain asioista, joille voitaisiin tehdä jotain, jos haluttaisiin.

Viikonloppu ja alkuviikko kuluivat syvänteen pohjalla, mutta nyt on jo hieman kevyempää. En ole tänään itkenyt vielä kertaakaan. Sysin itseäni toimintaan ja pienten mukavien asioiden äärelle, jotten jäisi vellomaan epätoivoon ja huoliin, joiden suremisesta etukäteen ei ole mitään hyötyä. Käyn suihkussa ja sekoitan pannukakkutaikinan turpoamaan sillä aikaa kun sienikiusaus tuoksuu uunissa. Kirjastosta mukaan löytynyt Kristiina Wallinin uusin (pidin hänen esikoisestaan kovasti) odottaa lupiinien kanssa keittiön pöydällä ruoan valmistumista.

Juuri nyt on aika hyvä olla.

vaakailua ja kiinni pitämisiä

Ei minun ole annettu pudota - kirjeet sairaaloista saapuvat lopulta ja sitovat minut jälleen osaksi jotain jatkumoa ja toiminnan punaista lankaa (vaikkakin kuinka pätkittäistä ja sotkuista ja haarautuvaa). Jotain tapahtuu, sittenkin, ja niin kauan kuin asiat ovat liikkeessä ja tapahtumisen tilassa, on toiveikkuutta.

Saapuvat, eivätkä yhtään liian aikaisin, sillä tällä viikolla voin huonommin kuin aikoihin. Kesäiset päivät kuluvat villasukat jalassa vällyjen välissä, nukutun päivän jälkeen jaksan ehkä, jos hyvin käy, piipahtaa kaupassa ostamassa ruokaa. Ei ole kyllä juuri nälkäkään, kuume vie ruokahalun, ja saan pakottaa itseni syömään. Ostan eineksiä, joihin en sorru kuin hätätapauksessa, mieluummin olisin syömättä kokonaan kuin laittaisin sisuksiini tuota kuraa, mutta parempi kai syödä edes jotain kuin ei mitään. Olisin luultavasti muuten elänyt hyvin vielä muutaman päivän kaurapuurolla, mutta hiutaleet loppuivat ja oli lähdettävä kauppaan. Kaupasta ostan myös lisää kaurahiutaleita, mikä on ehkä virhe, koska nyt on liian helppoa elää ensi viikkokin puurolla kunnon ruoan sijaan. No, ehkä puurokin on parempi kuin ei mitään.

Paitsi että ajattelin ensi viikolla voida jo paremmin ja jaksaa laittaa ruokaa ja elää vähän. Niin se yleensä menee, huonovointisuus menee jaksoittain ja aalloissa.

Nyt nukun päivät ja kerään voimia ja toivon, että oloni kohenee perjantaiksi, jolloin matkustan sinne, mistä luulin jo lopullisesti lähteneeni ja mistä kaikki alkoi, tutkimuksiin sairaalaan toiseen kaupunkiin. Täällä minun kaikille oireilleni ja tilanteelleni ei löydy ymmärtäjää ja tietäjää, vaikka sairaala on täälläkin suuri, vaan saan palata tuttuun hoitosuhteeseen, jatkumolle. Matkustaminen kyllä vähän pelottaa, en tiedä kuinka jaksan pystyssä pitkän päivän, on päästävä välillä vaaka-asentoon, jos aion pysyä koossa. Ehkäpä pakkaan mukaan telttapatjan ja pistän tarvittaessa pitkäkseni bussipysäkille tai poliklinikan käytävälle? Seuraavalle viikolle lupaillaan käyntiä myös uudelle lääkärille uudessa paikassa, siitä sentään selvinnen pystyasennossakin.

Huonovointisena tuntuu hankalalta jaksaa tarttua mihinkään, mutta pidän kiinni päätöksestäni tarttua edes kameraan, joka kiinnittää joksikin näkyväksi ja muistettavaksi edes pieniä hetkiä näistä ohi lipuvista, uneksi murentuvista päivistä. Ei huvittaisi yhtään, mutta siltikin kahdella kerralla kolmesta lasken kameran kädestäni hyvillä mielin, ilahtuneena siitä, että sysäsin itseni havaitsemaan tuon kauniin iltavalon, joka vastapäisen talon ikkunoiden kautta keittiöön laskostuu, tai ajattelemaan ajatuksen, joka ei olisi tullut kutsumatta.

Huonovointisuudesta huolimatta nyt on helpompaa olla kuin aiemmin. Kestän kyllä sairastamisen, kun tiedän, että minusta pidetään kiinni ja että minulla on itselläni keinoja sitoa itseni osaksi tätä kaikkea.

hyviä asioita

Olen ryhtyä kirjoittamaan siitä, kuinka tänään on taas niitä päiviä, jolloin tyhjyys on nielaista kappaleen minua postiluukun sylkäistessä jaloilleni vain laskuja ja mainoksia niiden kipeästi odottamieni kirjeiden sijaan, jotka kertoisivat viestiä siitä, ettei minun anneta pudota, mutta mitenpä tuon asian pyöritteleminen minua nyt auttaisi, joten päätän sen sijaan kirjoittaa vaikkapa siitä, kuinka


on ihanaa asua asunnossa, joka kylpee valossa ja jonka parvekkeella tuoksuu kukkiva pihlaja, jonka katveessa voi kuivattaa raikkaita kesälle tuoksuvia lakanoita,

ja kuinka


pyöräilin äskettäin järvelle hengittämään itseeni sinistä leppeyttä ja tunnustelemaan lämpimiä rantakallioita varpaideni alla ja miten se oli väsyttävää ja pelottavaa ja suloista ja voimia antavaa samaan aikaan,

ja kuinka
kuulin eilen ensimmäistä kertaa, kuinka kana aivasti, atshih, terveydeksi!,

ja kuinka
kohta pannulla tirisee ihanalta ihmiseltä tuomisina saamani itse pyydetty eväkäs, jonka ylle rouskin valkoista myllystä.

On monia hyviä asioita, joihin kiinnittyä.

liikkeessä

Rakennan tätä nykyistä elämääni hetkistä, päivistä, viikoista, kuukausistakin. Jokainen päivä on arvoitus, jonka luonne ja sisältö avautuu eteeni aamuisin, ja näillä ehdoilla etenen, silloin kun minun ei täydy muuta. Olen päättänyt, että tärkeintä on, että menen eteenpäin, vaikka kuinkakin pienin askelin ja teoin. Askelten suunnalla tai tekojen sisällöillä ei ole oikeastaan edes niin suurta merkitystä - tärkeintä on pysyä liikkeessä, sillä vain sitä kautta, menemällä mukaan maailmaan ja antamalla sille vuorostaan mahdollisuuden liikuttaa jotain minussa, voin tuntea olevani, eläväni, jatkuvani, nyt ja myös huomenna ja todennäköisesti senkin jälkeen.

Muistan jälleen liikkeessä pysymisen ja pienten tekojen tärkeyden ja ryhdyn rakentamaan elämääni rutiineja, jotka laittavat minut liikkeeseen jokaisena päivänä ja luovat elämääni jatkumoja. Kamera saa toimia jälleen liikuttajanani - otan käyttöön tutun tavan ottaa ainakin yhden kuvan joka päivä; ihan sama minkälaisen tai mistä kohteesta, pääasia että kiinnostun elämästä ympärilläni ja itsessäni ja kuvaan, ihan joka ikisenä päivänä. Tämä tapa on kantanut minua ennenkin vaikeiden aikojen yli - silloinkin, ennen leikkauksiani, kun en enää edes oikeastaan nähnyt kuvata, kuvasin kuitenkin, puolen vuoden ajan, ja se päivittäinen kuvaamisen teko aina selkiytti jotain minussa sekä rakensi huomista, vaikka kameran ruutu saattoikin tarjota silmille pelkkää sumua ja tuhrua. Päivittäinen kuvaaminen on minulle paitsi olemisen horisonttia rakentava tapa, niin myös toimintaa, josta mainio Natalie Goldberg (joka kirjoittaa pääasiassa kirjoittamisesta, mutta jonka kirjoittamista koskevat ohjeet ovat sovellettavissa myös vaikkapa valokuvaamiseen) ehkä käyttäisi termiä "kompostointi" - ajatustensa ja tunteidensa jatkuvaa möyhentämistä, usein työlästä ja turhauttavaakin, mutta lopulta jossain mielessä palkitsevaa, kun tulee aika lunastaa palkkio aherruksesta, mikä se sitten onkaan - ilmaisunsa lopulta saanut ajatus tai tunne tai jonkin yhtenäisen punaisen langan näkeminen kaikessa siinä möyhittyjen havaintojen ja ajatusten kompostissa, esimerkiksi. Kompostoiminen, tapahtuipa se kuvin, sanoin tai miten tahansa, on terapeuttista ja itseä hoitavaa toimintaa ihan parhaimmillaan.

toipilas

Haluan ymmärtää itseni toipilaana, joka on etsimässä keinoja toipua sairaudesta ja kaikesta siitä, mitä pitkäaikaiseen sairastamiseen liittyy, ja sellaiseksi yritän itseäni rakentaa, vaikka asia ei ole ihan yksinkertainen, kun kyseessä on sairaus, jolla ei ole nimeä eikä siten myöskään ennustetta. Tiedän vain, että sairastan sellaista tautia, joka uhkaa tällä hetkellä ainakin näkökykyäni (ja on jo vahingoittanut sitä jossain määrin pysyvästi) ja jonka synnyttämät muut oireet estävät tavanomaisen arkisen elämän, eikä kukaan tiedä varmasti, tulenko tästä pääosin paranemaan vai onko kyseessä etenevä sairaus. En siis oikeastaan myöskään tiedä, tarkoittaako toipuminen tässä pyrkimystä paranemiseen ja paluuseen elämään sellaisen kaltaisena kuin se oli ennen, vai tarkoittaako se toipumista siitä shokista, jonka ajatus terveydestä ja tavanomaisesta arjesta luopumisesta sekä kaikesta siihen liittyvästä synnyttää, ja sopeutumista uudenlaiseen arkeen.

Olipa tuo asia niin tai näin, niin sen tiedän ainakin varmasti, että reilun parin vuoden tutkimusrumban ja diagnoosin etsimisen jälkeen koen odottaneeni jo riittävästi - on aika siirtyä eteenpäin ja opetella elämään näillä eväillä, jotka minulle on nyt annettuna. On aika keskittyä nauttimaan niistä asioista, joihin yhä kykenen, ja rakentamaan elämää ja uutta minääni niiden varaan, sen sijaan että surisin jatkuvasti sitä, mitä olen menettänyt. Voi olla, että paranen ja säilytän ainakin suurimman osan toimintakyvystäni, mutta yhtä mahdollista on, että näiden päivien jälkeen on edessä vain heikompaa vointia - miksi siis en yrittäisi tarttua tähän hetkeen ja elää parhaan kykyni mukaan? (Ja onhan myös niin, että mitä aktiivisemmin hyvinvointiani rakennan, sitä pidempään saan nauttia mahdollisimman terveistä päivistä.)

levähdyspaikan etsintää

Tulin tänne kurkistamaan, olisiko tästä paikasta seuraavaksi etapiksi, levähdyspaikaksi, toipilaskodikseni. Aiempi verkon nurkkaukseni alkoi käydä ahtaaksi ja ummehtuneeksi, liikaa sairastamista ja sairaalaa - kaipaan lisää tilaa, valoa, keveämpiä ajatuksia ja horisontteja, ajatuksia toipumisesta ja paluusta elämään, mitä se sitten ikinä tarkoittaakaan. Erilaiset tilat kutsuvat erilaisia tekoja ja ajatuksia - voisikohan tästä tulla paikka, jossa osaan kirjoittaa itseni kohti parempaa vointia ja takaisin kiinni elämään?