"Voi olla, ettei se selviä koskaan",

totesi uusi lääkärini diagnoosistani ja sen selviämismahdollisuuksista. Tuo ajatus ei ollut uusi, tiesin tuon asian jo ennalta, mutta ei sen kuuleminen silti taaskaan mukavalta tuntunut. Sitten kuitenkin ryhdyin jälleen miettimään asiaa - olisiko se sitten niin kamalaa, jos diagnoosi ei selviäisikään?

Se on selvää, että en tosiaankaan hingu itselleni niitä tautinimikkeitä ja niihin liitettäviä ennusteita, joita ilmaan on kohdallani tässä matkan varrella heitelty. Nuo sairaudet ovat useissa tapauksissa parantumattomia sekä eteneviä ja invalidisoivia - kukapa sellaiseen haluaisi sairastua? Nämä lääkäreiden puheissa vilahdelleet diagnoosit ovat pääasiassa sellaisia, jotka naulaavat kiinni kroonisesti sairaan todellisuuteen - sen sijaan, niin kauan, kun diagnoosini on avoin, myös minun ennusteeni on avoinna ja minulla on toivoa jopa parantumisesta. Jos saan jonkin diagnoosin, toivo ja toiveikkuus ei toki katoa, mutta se muuttaa muotoaan; toivosta tulee silloin rajatumpaa ja maan pinnalle naulatumpaa ja se kohdistuu elämän järjestymiseen mahdollisimman hyväksi tuon sairauden ja sen ennusteen kanssa ja siitä huolimatta.

Toisin sanoen, voin kyllä elää ilman diagnoosiakin - niin kauan kuin tilanteeni kohenee näillä hoidoilla, jotka minulle nyt on arvottu. Minulle sopisi ihan hienosti sellainen vaihtoehto, että tuo riivatun tautiprosessi lopettaa jylläämisen ruumiissani ja katoaa nimeään ilmoittamatta, heippa vaan! Eräs neurologi piti tällaistakin vaihtoehtoa mahdollisena, ja tähän ajatukseen olen takertunut pitkään sen jälkeen kun olen ymmärtänyt, että diagnoosia ei tosiaan ehkä koskaan tule, ei ennen kuin ruumiinavauksessa.

Jos elämää diagnoositta ajattelee toimeentulon tai sosiaalisen elämän tai hoitoon ja tutkimuksiin pääsyn kannalta, on kyllä todettava, että diagnoosin saaminen voisi helpottaa elämää vähentämällä sitä vähättelyä, naureskelua ja päähänpotkimista, jota diagnoositta sairastaessaan saa osakseen, mutta olen kyllä tuonkin kohtelun valmis vastaanottamaan, jos se on hinta siitä, että pääsen vielä joskus suunnilleen terveiden kirjoihin takaisin tai että vointi kohentuu vähintäänkin kohtuulliseksi.

Periaatteessa elämä ilman nimeä tälle taudille ei siis ole mahdoton ajatus, jos löytyy hoito, joka saa voinnin kohentumaan kyllin hyväksi. Minun vointini kohentamiseksi ei kuitenkaan vielä ainakaan ole löytynyt ratkaisua ja mietin, että ehkäpä oikean hoidon saaminen sittenkin vaatii diagnoosin - jonka saaminen taas vaatii lisää tutkimuksia, joiden järjestymisen suhteen on ollut nihkeää viime vuoden lopulta, jolloin sain viimeisimpien kuvantamistutkimusten tulokset, saakka. Ongelmaksi on nyt oikeastaan muodostunut se tilanne, jota olen toivonut, eli tautiprosessin rauhoittuminen sen joltain osin - tästä rauhoittumisesta viimeisimmät magneettikuvani kertoivat ja niiden saamisen jälkeen hoitavalta lääkäriltäni tuntui loppuvan mielenkiinto tapaukseni ratkaisemiseksi - kuvathan kertoivat totuuden, potilas oli parantumassa! Ei minun vointini ollut kohentunut, vaikka kuvissa tilanteen rauhoittumista onneksi havaittiinkin, mutta vain kuvat tuntuivat olevan lääkärilleni totta. Johtuneeko siitä, että koska ei ollut tautinimikettä ja oirelistaa, josta tarkistaa, ovatko raportoimani oireet ja vaivat totta, niihin ei haluttu ottaa kantaa, muuten kuin nollaamalla niiden olemassaolo (ja siinä samalla nollaamalla minun kokemukseni ja uskottavuuteni)? Onko diagnoosi sittenkin välttämätön kokonaisvaltaisen hoidon saamisen ja kuulluksi tulemisen kannalta, ja miten sellaisen voi saada, jos lisätutkimuksia ei haluta järjestää?

Aloin olla jo aika epätoivoinen tilanteeni suhteen, mutta sitten tapahtui jotain, joka tuntuu saavan osan ongelmista ratkeamaan kuin itsestään. Jouduin vaihtamaan paikkakuntaa ja samalla myös hoitopaikkani ja hoitava lääkärini vaihtuivat. Sain onnekseni huomata, että hyvän hoidon saaminen voi ehkä sittenkin olla mahdollista, vaikkei diagnoosia olekaan. Kaikki lääkärit eivät hoidakaan pelkkiä kuvia, vaan potilaita ja näiden sairauksia. Täällä uudessa paikassa minun oireeni ja kokemukseni ovat tosia - nekin, jotka eivät näy kuvissa tai todellistu numeroina - ja niitä yritetään tutkia ja hoitaa. Täällä ei vain tyytyväisesti myhäillä tilanteen kohentumisesta kertovien kuvien äärellä, vaikka niistäkin iloitaan, vaan täällä ollaan ihan tosissaan kiinnostuneita voinnistani ja ratkaisun etsimisestä sen kohentamiseen sen kaikilla osa-alueilla. (Kun uusi lääkärini tiedusteli ensimmäisessä tapaamisessani, mitä lääkkeitä olen saanut uupumusoireideni hoidoksi, olin ihan järkyttynyt - mitä, lääkkeitäkö, ei kai lorvikatarriin ole olemassa lääkkeitä! Laiskuuden piikkiinhän oireeni oli kai aiemmin laitettu. Tämä ihana lääkäri oli kuitenkin eri mieltä ja kirjoitti minulle kokeeksi lääkettä, jota olen kesän aikana kokeillut ja joka itse asiassa on hieman antanut potkua fyysiselle jaksamiselleni.)

Pian edessä on uusia tutkimuksia. Sitä en voi tietää, löytyykö taudille tälläkään kertaa nimeä ja ennustetta, mutta nyt, uudessa hoitoympäristössäni, en ole hurjan huolissani siitä, vaikkei diagnoosia tulisikaan, koska tutkimusten ja hoidon järjestyminen näyttää mahdolliselta ilman sitäkin. Sen tiedän, että jotain tutkimuksissa tulee selviämään - ainakin se, onko tautiprosessi, se mikä on kuvissa todennettavissa, sammunut, pysynyt ennallaan vai edennyt tai muuttunut jotenkin. Mahdollisia tautinimekkeitä tutkittuani tiedän, että on syytä valmistautua vastaanottamaan monenlaisia uutisia - esimerkiksi näkö- ja liikuntakyky, niiden säilyminen, eivät ole enää aikoihin olleet minulle itsestäänselvyyksiä, ja nyt on taas se aika edessä, kun tulen saamaan lisätietoa tilanteestani ja ennusteestani noiden(kin) asioiden suhteen kuvien ja verikoetulosten muodossa.

Taidan edelleen toivoa, että tulen näkemään kauniita kuvia sammuneesta tulehduksesta ilman muita muutoksia, ja että muiden oireideni takaa löytyy jokin suhteellisen harmiton ja hoidettavissa oleva syy. Muutkin todellisuudet ovat kuitenkin mahdollisia ja niihinkin yritän valmistautua, vaikka tiedän, ettei tällaisiin asioihin voi koskaan kyllin valmistautua - huonojen uutisten kuuleminen on aina shokin ja kriisin paikka. Tuovatpa tulevat viikot mitä uutisia tahansa, niin tiedän ja yritän saada itseni uskomaan sen, että selviän ja sopeudun kyllä. Ovathan muutkin ihmiset selvinneet vastaavista tilanteista ja elävät elämisen arvoista elämää rajoitteistaan ja ongelmistaan huolimatta, miksen siis minäkin?