adoptio

Tapahtui ihmeellisiä asioita, löytyi tälle reissussa rähjääntyneelle kulkurille odottamattomalta taholta paikka, johon asettua. En ehtinyt suutani avata tilanteestani, kun valkotakkinen alkoi jo kuohuta, että onpahan ihme touhua ja joku roti tähän hoitoon on nyt saatava, onhan jonkun otettava vastuu kokonaisuudesta, ja sinua aletaan hoitaa meillä nyt. Ja sitten oli puhelu hänelle, joka minut lähetti maailmalle harhailemaan ja sanailua näiden kahden välillä, minä siinä tuolissa sivustaseuraajana, ahdistavaa, ja sitten tutkimustulosten ja lääkitysten läpikäyntiä ja ohjeita ja keskustelua, diagnoosinpoikastakin väsymyksen suhteen, niin paljon asiaa ja mietittävää, pyörryttävää. Tapaamisen jälkeen hakkaava päänsärky ja sekavan helpottunut mieli, kourassa kasa lähetteitä ja tutkimustuloksia ja näyteastioita. Näillä mennään. Olin jo katsonut valmiiksi potilasasiamiehen ja potilasjärjestön yhteystiedot, valmiina vääntämään peistä oikeuksieni puolesta, vaan jospa nyt enää ei tarvitsisikaan taistella hoidostaan, vaan voisi lopultakin keskittyä paranemiseen?

vain muistin syövereissä

Tämänviikkoisella lääkärireissulla se sitten varmistui: hoidostani ei tällä hetkellä vastaa oikein kukaan. Kukaan "hoitavista" lääkäreistä ei myöskään oikein tiedä, miksi syön kaikkia niitä lääkkeitä mitä syön ja mitä niiden suhteen pitäisi tehdä. Voi herramunjee. Miten tällaista voi tapahtua? Miten ihmiselle voidaan syöttää niinkin vahvoja lääkkeitä kuin sytostaatteja ilman, että kukaan on tietoinen siitä, miten hoidossa on syytä edetä, ja että kukaan ottaa vastuuta hoidosta? Ja miten on mahdollista, että hoidon ideaa ja suunnitelmaa ei löydy ylös kirjattuna mistään vanhoista potilaspapereistani? Tieto on ilmeisesti ainoastaan minua aiemmin hoitaneen, jolla ei ole enää sidoksia hoitooni, lääkärin muistin sopukoissa, jos sielläkään.

Että nyt sitten odotellaan, että löytyiskö sitä tietoa sieltä muistin syövereistä, ja sitten kirjoitellaan taas kirjeitä sairaalasta toiseen siinä toivossa, että jonkun vastuuntunto heräisi... Tällaista menoa kahdessa suuressa yliopistosairaalassa vuonna 2010. Eihän tätä varmaan usko kukaan. En minäkään haluaisi, onhan tämä vain pahaa unta?

varoitus: pahantuulista kitinää ja väninää

Huomenaamuna varhain on pakattava reppu ja matkattava junalla toiseen kaupunkiin tapaamaan lääkäriä, jonka niskaan hoitovastuutani ollaan vierittämässä. Tämä lääkäri ei vaikuta kovin ilahtuneelta ajatuksesta, että joutuisi yksin vastaamaan hoidostani, mutta lupautuu kuitenkin ottamaan minut vastaan. Voi miten hyvin häntä ymmärränkään - en minäkään hänen sijassaan haluaisi eikä minun kuuluisi joutua suppean alueen erikoislääkärinä vastaamaan näinkin laaja-alaisista ongelmista ja kysymyksistä! Toivon hänellä olevan huomenna riittävästi aikaa keskustella asiat ja suunnitelmat kunnolla läpi sekä halua vaikka soittaa rimpauttaa oman sairaalani lääkärille ja selvittää tälle pointtinsa hoitovastuista, jota tämä ei ole tähän mennessä oikein osannut tai halunnut minun suustani ulos tulevana ymmärtää ja ottaa vakavasti (vaikkakin pientä vastaantulemista on tapahtunut sen jälkeen kun keskustelin asiasta muutamaan kertaan vielä hoitajankin kanssa - lääkäriin kun ei saa yhteyttä - ja viittasin vanhoihin sairaskertomusteksteihini, joista ihan selvästi käy ilmi edellisten hoitavien lääkäreiden näkemys hoitotarpeistani, jos ne vain jaksaa lukea läpi).

Ei pysty pieni mieli ymmärtämään, miksei näitä asioita voinut selvittää yhdellä puhelinsoitolla silloin pari kuukautta sitten sen jälkeen, kun magneettikuvien tulokset olivat tulleet ja olisi ollut perusteita päivittää hoitosuunnitelmia ja lääkityksiä. Oli kai vain helpompaa laittaa paperini eteenpäin, pois, jonnekin, sen sijaan että olisi kuunnellut minua ja lukenut kunnolla paperini, joista sanomani käy ilmi entisten lääkärieni sanoin ja järjestänyt minulle kontrollit suoraan sinne, minne kuuluukin. Nyt on pitänyt tuhlata kaikkien aikaa, jaksamista ja rahoja turhilla lääkärissäkäynneillä ja puheluilla ennen kuin ollaan ehkä kohta pääsemässä siihen tilanteeseen, missä olisi voitu olla jo aikaa sitten (ja säästää kroppaparkaani myös kaikilta myrkyiltä, joita olen tässä odotellessani jo muutaman kuukauden kenties turhaan sisuksiini lykännyt).

Mielenkiintoinen ja uuvuttava päivä tulossa huomenna, luulen ma.

Sairaalassa tuli käytyä myös viime viikolla, jatkotutkimuksissa, joissa etsitään oireideni taustalta merkkejä laajemmasta taudista. Ainakin jokin tämänkin kaupungin sairaaloissa toimii hyvin, ja se on tutkimuksiin pääsy. Jatkotutkimuksia määrätään kokemukseni ja kuulemieni puheiden perusteella kiitettävän laaja-alaisesti, ja ongelmat alkavatkin vasta silloin, jos ihminen sairastaa jotain vaikeammin diagnosoitavaa tautia eikä "mitään ei löydy" - silloin potilas kirjataan nopeasti ulos ja jätetään oireineen ja ongelmineen selviämään yksin parhaan kykynsä mukaan. Saapa nähdä, löytyykö minusta tällä kierroksella "mitään", vai ovatko nämä tutkimukset ikään kuin viimeinen sinetti, "mitään ei löytynyt" - sitä tuskin tarvitsee sanoakaan, millaista leimaa tämä potilaan kannalta merkitsee. Mutta, odotellaan nyt ne tulokset nyt ensin rauhassa, vaikken oikein uskokaan, että niissä mitään uutta ilmenee, koska samankaltaisia tutkimuksia on tehty ennenkin. Yksi tärkeä asia tutkimuksissa ainakin selvinnee, ja se on se, onko minun turvallista aloittaa sellaisen lääkkeen syöminen, jota edellisen sairaalan lääkäri minulle määräsi ja joka on turvallinen lääkevalmiste lähestulkoon kaikille muille ihmisille paitsi juuri sitä tautia sairastaville, jota minunkin ensisijaisesti epäillään sairastavan - lääkkeen määrännyt lääkäri ei ehtinyt tai jaksanut asiaa selvittää, joten en ole lääkkeen syömistä tähän mennessä uskaltanut aloittaa...

Jos joku tätä lukeva omaa masokistisia piirteitä ja haikailee uutta harrastusta, niin voin suositella jonkun harvinaisen ja hankalasti diagnosoitavan taudin hommaamista ja sairastamista. Voin luvata, että tiedossa on lukuisia antoisia ja ikimuistoisia kärsimyksen ja v******sen hetkiä.

---

Tulin kokeilemaan, olisiko jo jotain sanottavaa, mutta hiljaista on. Ehkä olen muuttumassa sen naisen, josta Kristiina Wallin kirjoitti eräässä runossaan ja jonka nimeä en nyt muista, kaltaiseksi - hän lopulta hukkasi sanat ja kirjoi ajatuksensa ja tunteensa kankaalle. Minä terapoin itseäni langoin ja puikoin. Neulon venyvälle ja sanattomalle odotukselle muotoa, teen siitä siedettävämpää.

Jaa oli minulla sentään jotain jaettavaakin. Ilmoittauduin Sannan läskileirille tarkoituksena hankkiutua eroon kortisonikiloistani. Kaksi on jo kadonnut. Tekisi mieli valehdella, että liikunnalla ja kevyellä ruokavaliolla ne ovat lähteneet, mutta todellisuudessa en ole vain jaksanut laittaa ruokaa ja syödä. Veriarvotkin ovat tällä hetkellä persiillään, joten syytä olisi jaksaa. Hyi minua.

Lähdenkin tästä laittamaan kantarellipastaa.