kannateltuna

Nyt on niin paljon parempi olla. Fyysisesti olo on samanlainen kuin aiemminkin, mutta muuten jaksan paremmin ja olen rennompi. Nyt rentoutuminen on mahdollista, koska minun ei tarvitse pinnistellä jokaista hetkeä pysyäkseni koossa ja kiinni tässä kaikessa, sillä nyt tunnen, että minua kannatellaan eikä minun tarvitse pärjätä yksin.

Kohtaaminen uuden lääkärini kanssa oli niin monin tavoin hoitava. Koin tulevani kuulluksi ja ymmärretyksi, ja se kuva, jota minulle takaisin peilattiin, oli sellainen, josta pystyin tunnistamaan itseni. Olimme samalla puolella tässä kamppailussa, yhdessä ratkomassa tätä mysteeriä ja etsimässä keinoja, joiden avulla voisin voida paremmin. Tässä kohtaamisessa hoidettiin taudin sijaan sairautta ja sitä kaikkea, mitä sairastamiseen liittyy. Tulin monin tavoin tuetuksi ja eteenpäin autetuksi.

Pian on taas edessä lisää tutkimuksia ja tulosten odottelua, hermoja raastavaa o d o t t e l u a . . . mutta tärkeintä on, että jotain jälleen tapahtuu. Näyttäisi siltä, että kiviä olisi jäänyt edellisiltä lääkäreiltä kääntämättä. Ehkä niiden alta löytyy jotain.

ihana viikonloppu

Olen saanut hetken elää melkein kuin ennen, silloin, kun olin vielä terve. Sunnuntaina se olin minä, joka jatkoi touhuamista, kun muut menivät päiväunille. Sitä ennen viikonloppuun oli mahtunut jo kaikenlaista: lattioiden laittoa, remontin jälkien siivoamista, tavaroiden laatikoista purkamista, kyläilyä, eräiden hankalien ihmissuhdeasioiden sujuvaa kohtaamista, jännittävä kävelyretki kameran kanssa erääseen paikkaan, jossa ei tulisi olla, mutta jonne haluan vielä uudelleenkin... paljon asioita ja tekemistä, jotka tavallisesti jo yksittäisinä uuvuttaisivat, mutta ei nyt. Mitä ihmettä! ehdin jo miettiä, kunnes tajusin katsoa kalenteria, kyllä, niinpä juuri, se aika kuukaudesta.

Asia vaikuttaa päivänselvältä, väsymykseni ja huonovointisuuteni on ainakin osin hormonaalista luonteeltaan, mutta mistäpä löytyisi lääkäri, joka minua uskoisi, ymmärtäisi ja haluaisi yrittää auttaa? Löytyisikö sellainen tämänviikkoisesta tapaamisesta? Nähtäväksi jää.

Sitä ennen yritän vain nauttia tästä harvinaisesta herkusta, jaksamisen ilosta, josta on vielä tänäänkin rippeitä jäljellä, vaikka huomaankin jo taas liukuvani kohti päiviä, joista uupumus täyttää yhä suuremman osan.

pelastautumisia

Silloin kun näin vielä hyvin ja olin terve, en oikein osannut ja muka ehtinyt katsella asioita. Sairastuminen ja näkökykyni heikentyminen opettivat minua katsomaan maailmaa ympärilläni. Se on ollut ihana lahja kaiken muun sen hirveyden keskellä, mitä sairastamiseen on liittynyt. Nyt taas, kun näen jälleen pitkän tauon jälkeen melko hyvin ja voisin nauttia tästä lahjasta, olen useimmiten liian väsynyt tekemään niin.

Väsymys on tällä hetkellä sekä ruumiin että mielen väsyneisyyttä. Viime viikko oli monin tavoin raskas, ja nyt olen taas tilanteessa, jossa tunnen joutuvani rakentamaan itseni joka päivä uudelleen jaksaakseni nousta sängystä ylös ja taivaltaa seuraavalle etapille, viikon päähän, tapaamiseen, joka tulee ratkaisemaan monta asiaa.

Tämä väsymys ja lamaannus, ja puhun nyt sen psyykkisestä puolesta, palauttaa mieleeni kesäkuun vuosi sitten - olo oli silloin samankaltainen, mutta kysymykset sen taustalla osin erit. En ole varma, kumpi on pahempaa, pelätä kuolevansa tai vammautuvansa jonkin kohtalokkaan sairauden takia, vai pelätä joutua vammautumaan tai kokemaan eräänlainen "sosiaalinen kuolema" ja yhteisen maailman ulkopuolelle putoaminen sen vuoksi, että hoitavilla ihmisillä ei ole välineitä, kykyä tai halua hoitaa ja auttaa ihmisiä, joiden sairaudet eivät asetu valmiiden tautinimikkeiden alle. Luulen, että jälkimmäinen asia on sittenkin raskaampi elää läpi, koska siinä on ainakin periaatteessa kyse ainakin osittain asioista, joille voitaisiin tehdä jotain, jos haluttaisiin.

Viikonloppu ja alkuviikko kuluivat syvänteen pohjalla, mutta nyt on jo hieman kevyempää. En ole tänään itkenyt vielä kertaakaan. Sysin itseäni toimintaan ja pienten mukavien asioiden äärelle, jotten jäisi vellomaan epätoivoon ja huoliin, joiden suremisesta etukäteen ei ole mitään hyötyä. Käyn suihkussa ja sekoitan pannukakkutaikinan turpoamaan sillä aikaa kun sienikiusaus tuoksuu uunissa. Kirjastosta mukaan löytynyt Kristiina Wallinin uusin (pidin hänen esikoisestaan kovasti) odottaa lupiinien kanssa keittiön pöydällä ruoan valmistumista.

Juuri nyt on aika hyvä olla.

vaakailua ja kiinni pitämisiä

Ei minun ole annettu pudota - kirjeet sairaaloista saapuvat lopulta ja sitovat minut jälleen osaksi jotain jatkumoa ja toiminnan punaista lankaa (vaikkakin kuinka pätkittäistä ja sotkuista ja haarautuvaa). Jotain tapahtuu, sittenkin, ja niin kauan kuin asiat ovat liikkeessä ja tapahtumisen tilassa, on toiveikkuutta.

Saapuvat, eivätkä yhtään liian aikaisin, sillä tällä viikolla voin huonommin kuin aikoihin. Kesäiset päivät kuluvat villasukat jalassa vällyjen välissä, nukutun päivän jälkeen jaksan ehkä, jos hyvin käy, piipahtaa kaupassa ostamassa ruokaa. Ei ole kyllä juuri nälkäkään, kuume vie ruokahalun, ja saan pakottaa itseni syömään. Ostan eineksiä, joihin en sorru kuin hätätapauksessa, mieluummin olisin syömättä kokonaan kuin laittaisin sisuksiini tuota kuraa, mutta parempi kai syödä edes jotain kuin ei mitään. Olisin luultavasti muuten elänyt hyvin vielä muutaman päivän kaurapuurolla, mutta hiutaleet loppuivat ja oli lähdettävä kauppaan. Kaupasta ostan myös lisää kaurahiutaleita, mikä on ehkä virhe, koska nyt on liian helppoa elää ensi viikkokin puurolla kunnon ruoan sijaan. No, ehkä puurokin on parempi kuin ei mitään.

Paitsi että ajattelin ensi viikolla voida jo paremmin ja jaksaa laittaa ruokaa ja elää vähän. Niin se yleensä menee, huonovointisuus menee jaksoittain ja aalloissa.

Nyt nukun päivät ja kerään voimia ja toivon, että oloni kohenee perjantaiksi, jolloin matkustan sinne, mistä luulin jo lopullisesti lähteneeni ja mistä kaikki alkoi, tutkimuksiin sairaalaan toiseen kaupunkiin. Täällä minun kaikille oireilleni ja tilanteelleni ei löydy ymmärtäjää ja tietäjää, vaikka sairaala on täälläkin suuri, vaan saan palata tuttuun hoitosuhteeseen, jatkumolle. Matkustaminen kyllä vähän pelottaa, en tiedä kuinka jaksan pystyssä pitkän päivän, on päästävä välillä vaaka-asentoon, jos aion pysyä koossa. Ehkäpä pakkaan mukaan telttapatjan ja pistän tarvittaessa pitkäkseni bussipysäkille tai poliklinikan käytävälle? Seuraavalle viikolle lupaillaan käyntiä myös uudelle lääkärille uudessa paikassa, siitä sentään selvinnen pystyasennossakin.

Huonovointisena tuntuu hankalalta jaksaa tarttua mihinkään, mutta pidän kiinni päätöksestäni tarttua edes kameraan, joka kiinnittää joksikin näkyväksi ja muistettavaksi edes pieniä hetkiä näistä ohi lipuvista, uneksi murentuvista päivistä. Ei huvittaisi yhtään, mutta siltikin kahdella kerralla kolmesta lasken kameran kädestäni hyvillä mielin, ilahtuneena siitä, että sysäsin itseni havaitsemaan tuon kauniin iltavalon, joka vastapäisen talon ikkunoiden kautta keittiöön laskostuu, tai ajattelemaan ajatuksen, joka ei olisi tullut kutsumatta.

Huonovointisuudesta huolimatta nyt on helpompaa olla kuin aiemmin. Kestän kyllä sairastamisen, kun tiedän, että minusta pidetään kiinni ja että minulla on itselläni keinoja sitoa itseni osaksi tätä kaikkea.

hyviä asioita

Olen ryhtyä kirjoittamaan siitä, kuinka tänään on taas niitä päiviä, jolloin tyhjyys on nielaista kappaleen minua postiluukun sylkäistessä jaloilleni vain laskuja ja mainoksia niiden kipeästi odottamieni kirjeiden sijaan, jotka kertoisivat viestiä siitä, ettei minun anneta pudota, mutta mitenpä tuon asian pyöritteleminen minua nyt auttaisi, joten päätän sen sijaan kirjoittaa vaikkapa siitä, kuinka


on ihanaa asua asunnossa, joka kylpee valossa ja jonka parvekkeella tuoksuu kukkiva pihlaja, jonka katveessa voi kuivattaa raikkaita kesälle tuoksuvia lakanoita,

ja kuinka


pyöräilin äskettäin järvelle hengittämään itseeni sinistä leppeyttä ja tunnustelemaan lämpimiä rantakallioita varpaideni alla ja miten se oli väsyttävää ja pelottavaa ja suloista ja voimia antavaa samaan aikaan,

ja kuinka
kuulin eilen ensimmäistä kertaa, kuinka kana aivasti, atshih, terveydeksi!,

ja kuinka
kohta pannulla tirisee ihanalta ihmiseltä tuomisina saamani itse pyydetty eväkäs, jonka ylle rouskin valkoista myllystä.

On monia hyviä asioita, joihin kiinnittyä.

liikkeessä

Rakennan tätä nykyistä elämääni hetkistä, päivistä, viikoista, kuukausistakin. Jokainen päivä on arvoitus, jonka luonne ja sisältö avautuu eteeni aamuisin, ja näillä ehdoilla etenen, silloin kun minun ei täydy muuta. Olen päättänyt, että tärkeintä on, että menen eteenpäin, vaikka kuinkakin pienin askelin ja teoin. Askelten suunnalla tai tekojen sisällöillä ei ole oikeastaan edes niin suurta merkitystä - tärkeintä on pysyä liikkeessä, sillä vain sitä kautta, menemällä mukaan maailmaan ja antamalla sille vuorostaan mahdollisuuden liikuttaa jotain minussa, voin tuntea olevani, eläväni, jatkuvani, nyt ja myös huomenna ja todennäköisesti senkin jälkeen.

Muistan jälleen liikkeessä pysymisen ja pienten tekojen tärkeyden ja ryhdyn rakentamaan elämääni rutiineja, jotka laittavat minut liikkeeseen jokaisena päivänä ja luovat elämääni jatkumoja. Kamera saa toimia jälleen liikuttajanani - otan käyttöön tutun tavan ottaa ainakin yhden kuvan joka päivä; ihan sama minkälaisen tai mistä kohteesta, pääasia että kiinnostun elämästä ympärilläni ja itsessäni ja kuvaan, ihan joka ikisenä päivänä. Tämä tapa on kantanut minua ennenkin vaikeiden aikojen yli - silloinkin, ennen leikkauksiani, kun en enää edes oikeastaan nähnyt kuvata, kuvasin kuitenkin, puolen vuoden ajan, ja se päivittäinen kuvaamisen teko aina selkiytti jotain minussa sekä rakensi huomista, vaikka kameran ruutu saattoikin tarjota silmille pelkkää sumua ja tuhrua. Päivittäinen kuvaaminen on minulle paitsi olemisen horisonttia rakentava tapa, niin myös toimintaa, josta mainio Natalie Goldberg (joka kirjoittaa pääasiassa kirjoittamisesta, mutta jonka kirjoittamista koskevat ohjeet ovat sovellettavissa myös vaikkapa valokuvaamiseen) ehkä käyttäisi termiä "kompostointi" - ajatustensa ja tunteidensa jatkuvaa möyhentämistä, usein työlästä ja turhauttavaakin, mutta lopulta jossain mielessä palkitsevaa, kun tulee aika lunastaa palkkio aherruksesta, mikä se sitten onkaan - ilmaisunsa lopulta saanut ajatus tai tunne tai jonkin yhtenäisen punaisen langan näkeminen kaikessa siinä möyhittyjen havaintojen ja ajatusten kompostissa, esimerkiksi. Kompostoiminen, tapahtuipa se kuvin, sanoin tai miten tahansa, on terapeuttista ja itseä hoitavaa toimintaa ihan parhaimmillaan.

toipilas

Haluan ymmärtää itseni toipilaana, joka on etsimässä keinoja toipua sairaudesta ja kaikesta siitä, mitä pitkäaikaiseen sairastamiseen liittyy, ja sellaiseksi yritän itseäni rakentaa, vaikka asia ei ole ihan yksinkertainen, kun kyseessä on sairaus, jolla ei ole nimeä eikä siten myöskään ennustetta. Tiedän vain, että sairastan sellaista tautia, joka uhkaa tällä hetkellä ainakin näkökykyäni (ja on jo vahingoittanut sitä jossain määrin pysyvästi) ja jonka synnyttämät muut oireet estävät tavanomaisen arkisen elämän, eikä kukaan tiedä varmasti, tulenko tästä pääosin paranemaan vai onko kyseessä etenevä sairaus. En siis oikeastaan myöskään tiedä, tarkoittaako toipuminen tässä pyrkimystä paranemiseen ja paluuseen elämään sellaisen kaltaisena kuin se oli ennen, vai tarkoittaako se toipumista siitä shokista, jonka ajatus terveydestä ja tavanomaisesta arjesta luopumisesta sekä kaikesta siihen liittyvästä synnyttää, ja sopeutumista uudenlaiseen arkeen.

Olipa tuo asia niin tai näin, niin sen tiedän ainakin varmasti, että reilun parin vuoden tutkimusrumban ja diagnoosin etsimisen jälkeen koen odottaneeni jo riittävästi - on aika siirtyä eteenpäin ja opetella elämään näillä eväillä, jotka minulle on nyt annettuna. On aika keskittyä nauttimaan niistä asioista, joihin yhä kykenen, ja rakentamaan elämää ja uutta minääni niiden varaan, sen sijaan että surisin jatkuvasti sitä, mitä olen menettänyt. Voi olla, että paranen ja säilytän ainakin suurimman osan toimintakyvystäni, mutta yhtä mahdollista on, että näiden päivien jälkeen on edessä vain heikompaa vointia - miksi siis en yrittäisi tarttua tähän hetkeen ja elää parhaan kykyni mukaan? (Ja onhan myös niin, että mitä aktiivisemmin hyvinvointiani rakennan, sitä pidempään saan nauttia mahdollisimman terveistä päivistä.)

levähdyspaikan etsintää

Tulin tänne kurkistamaan, olisiko tästä paikasta seuraavaksi etapiksi, levähdyspaikaksi, toipilaskodikseni. Aiempi verkon nurkkaukseni alkoi käydä ahtaaksi ja ummehtuneeksi, liikaa sairastamista ja sairaalaa - kaipaan lisää tilaa, valoa, keveämpiä ajatuksia ja horisontteja, ajatuksia toipumisesta ja paluusta elämään, mitä se sitten ikinä tarkoittaakaan. Erilaiset tilat kutsuvat erilaisia tekoja ja ajatuksia - voisikohan tästä tulla paikka, jossa osaan kirjoittaa itseni kohti parempaa vointia ja takaisin kiinni elämään?