vain pieni vaalea jälki

Tummat ja vaaleat kohdat olivat asettuneet magneettikuvissani sinne, minne niiden pitääkin, lukuunottamatta sitä yhtä vanhaa vaaleaa kohtaa, nyt jo terveempään suuntaan tummunutta. joka todistaa siitä, että jokin minussa on ollut rikki.

Tauti näyttäisi olevan nyt ainakin hermoston osalta rauhoittumassa. Huoli, jota olen mukanani jo pitkään raahannut, keveni kovasti, kun sokeutumisen peikko sai uusien kuvien myötä kyytiä, eikä muitakaan uusia vaurioita ollut ilmennyt.

Olen helpottunut ja iloinen. Elämä jatkuu, "vapaana" tautinimekkeistä ja osana näkevien maailmaa.

Lääkitystäkin päästään vähentämään ja toivottavasti olokin sen myötä helpottuu, sillä "voihan noi sun oireesi ja huonovointisuutesi osaltaan johtua noista lääkkeistäkin", totesi nykyinen lääkärini - totesi juuri, ennen kuin ryhtyi entiseksi lääkärikseni ja kieltäytyi ottamasta kantaa hoitooni jatkossa, koska se olisi sen alan lääkärien hommaa, joiden osaamisalueelle tuo pieni vaalea jälki pääni magneettikuvassa paikantuu. Että mitä häh? Kaiken lisäksi tuon toisen erikoisalan lääkärit ovat toisissa kaupungeissa ja sitä mieltä, että olen enemmän kuin yksittäinen oireeni ja siksi juuri sellaisen osaamisen ja hoidon tarpeessa, joka on nyt päättymässä. Hyvillä uutisilla on jälleen kääntöpuolensakin, siis. No nyt sitten vain napsin suuhuni nappeja vanhaan tahtiin niiden tuottamia lisäharmeja peläten ja sitä odotellen, että lääkärit saavat keskinäisen kirjeenvaihtonsa suoritettua ja pääsevät sopimukseen siitä, kenelle hoitamiseni nakki napsahtaa.

Nooh, kyllähän minulta odottelu luonnistuu.

odotan.

Näiden viikkojen pieniä-suuria, odotusta katkovia asioita:

neulontaterapia

suurten puiden havina

Pieni suklaapuoti -elokuvasta nauttiminen asiaankuuluvin lisukkein

värikkäät kirpputoriostokset

hyvät kirjat ja herkuttelu

uuniomenat

kesäkurpitsakokkailut

kodin kaaoksen järjestäminen

tulevaan katsominen

rajalla

On puettava takki ja kunnon kengät ylle lähtiessäni kävelemään sairaalalle. Sade vihmoo kylmää ja lätäköissä makaa keltaisia lehtiä. Tuoksuu syksylle.

Minä pidän syksystä.

Tutkimus sujuu.

Tutkimuksen jälkeen olo on levoton. On tunne, että jotain on pian selviämässä.

innostusta

Ilmoittautumiset syksyn kursseille työväenopistossa käynnistyvät jälleen. Plarailen opinto-opasta sillä silmällä. Mieli tekisi kovasti ilmoittautua viikottaisille joogakursseille, mutta ne taitavat olla tällä voinnilla pois laskuista. Kirjoituskurssitkin kiinnostavat samaten, mutta olen ihan tukossa ja haluton poistumaan liiaksi mukavuusalueeltani, joten se niistä tällä erää. Valokuvauskurssi saa peräänsä ehkän. Mutta sitten - sanoja, jotka täyttävät mielen ja ruumiin positiivisilla mieli- ja muistikuvilla: feldenkrais, tiibetiläiset riitit, meridiaanivenytykset; päivän tai muutamien kertojen mittaisia kehon ja mielen tuntemuksen kursseja, jotka eivät vaadi hyvää fyysistä kuntoa - kuin minulle tehtyjä, siis! Kaivelen hetken muistini sopukoista, mitä noista harjoitteista muistankaan ja mistä olen niistä lukenut ja aikanani innostuksen kipunan saanut... feldenkreisin osalta jäljet johtavat ainakin Veloenan blogiin, muistan hänen kirjoittaneen moneen otteeseen innostuneesti ja innostavasti tuosta aiheesta, ja tiibetiläisistä riiteistä junika kirjoitti äskettäin hyvän postauksen. Meridiaanivenytykset kuulostavat muuten vain kiinnostavilta. Lyhyillä kursseilla näistä kehon- ja mielentuntemusharjoitteista opetetaan perusteet, minkä jälkeen niitä voi tehdä kotona oman kunnon mukaan. Juuri jotain tällaista olen kaivannut!

Taidanpa ilmoittautua. Ehdin sen tekemään juuri ennen kuin on lähdettävä suoriutumaan tämänviikkoisesta putkessa makoilusta. Onpahan sitten jotain mukavaakin odotettavaa tiedossa.

"Voi olla, ettei se selviä koskaan",

totesi uusi lääkärini diagnoosistani ja sen selviämismahdollisuuksista. Tuo ajatus ei ollut uusi, tiesin tuon asian jo ennalta, mutta ei sen kuuleminen silti taaskaan mukavalta tuntunut. Sitten kuitenkin ryhdyin jälleen miettimään asiaa - olisiko se sitten niin kamalaa, jos diagnoosi ei selviäisikään?

Se on selvää, että en tosiaankaan hingu itselleni niitä tautinimikkeitä ja niihin liitettäviä ennusteita, joita ilmaan on kohdallani tässä matkan varrella heitelty. Nuo sairaudet ovat useissa tapauksissa parantumattomia sekä eteneviä ja invalidisoivia - kukapa sellaiseen haluaisi sairastua? Nämä lääkäreiden puheissa vilahdelleet diagnoosit ovat pääasiassa sellaisia, jotka naulaavat kiinni kroonisesti sairaan todellisuuteen - sen sijaan, niin kauan, kun diagnoosini on avoin, myös minun ennusteeni on avoinna ja minulla on toivoa jopa parantumisesta. Jos saan jonkin diagnoosin, toivo ja toiveikkuus ei toki katoa, mutta se muuttaa muotoaan; toivosta tulee silloin rajatumpaa ja maan pinnalle naulatumpaa ja se kohdistuu elämän järjestymiseen mahdollisimman hyväksi tuon sairauden ja sen ennusteen kanssa ja siitä huolimatta.

Toisin sanoen, voin kyllä elää ilman diagnoosiakin - niin kauan kuin tilanteeni kohenee näillä hoidoilla, jotka minulle nyt on arvottu. Minulle sopisi ihan hienosti sellainen vaihtoehto, että tuo riivatun tautiprosessi lopettaa jylläämisen ruumiissani ja katoaa nimeään ilmoittamatta, heippa vaan! Eräs neurologi piti tällaistakin vaihtoehtoa mahdollisena, ja tähän ajatukseen olen takertunut pitkään sen jälkeen kun olen ymmärtänyt, että diagnoosia ei tosiaan ehkä koskaan tule, ei ennen kuin ruumiinavauksessa.

Jos elämää diagnoositta ajattelee toimeentulon tai sosiaalisen elämän tai hoitoon ja tutkimuksiin pääsyn kannalta, on kyllä todettava, että diagnoosin saaminen voisi helpottaa elämää vähentämällä sitä vähättelyä, naureskelua ja päähänpotkimista, jota diagnoositta sairastaessaan saa osakseen, mutta olen kyllä tuonkin kohtelun valmis vastaanottamaan, jos se on hinta siitä, että pääsen vielä joskus suunnilleen terveiden kirjoihin takaisin tai että vointi kohentuu vähintäänkin kohtuulliseksi.

Periaatteessa elämä ilman nimeä tälle taudille ei siis ole mahdoton ajatus, jos löytyy hoito, joka saa voinnin kohentumaan kyllin hyväksi. Minun vointini kohentamiseksi ei kuitenkaan vielä ainakaan ole löytynyt ratkaisua ja mietin, että ehkäpä oikean hoidon saaminen sittenkin vaatii diagnoosin - jonka saaminen taas vaatii lisää tutkimuksia, joiden järjestymisen suhteen on ollut nihkeää viime vuoden lopulta, jolloin sain viimeisimpien kuvantamistutkimusten tulokset, saakka. Ongelmaksi on nyt oikeastaan muodostunut se tilanne, jota olen toivonut, eli tautiprosessin rauhoittuminen sen joltain osin - tästä rauhoittumisesta viimeisimmät magneettikuvani kertoivat ja niiden saamisen jälkeen hoitavalta lääkäriltäni tuntui loppuvan mielenkiinto tapaukseni ratkaisemiseksi - kuvathan kertoivat totuuden, potilas oli parantumassa! Ei minun vointini ollut kohentunut, vaikka kuvissa tilanteen rauhoittumista onneksi havaittiinkin, mutta vain kuvat tuntuivat olevan lääkärilleni totta. Johtuneeko siitä, että koska ei ollut tautinimikettä ja oirelistaa, josta tarkistaa, ovatko raportoimani oireet ja vaivat totta, niihin ei haluttu ottaa kantaa, muuten kuin nollaamalla niiden olemassaolo (ja siinä samalla nollaamalla minun kokemukseni ja uskottavuuteni)? Onko diagnoosi sittenkin välttämätön kokonaisvaltaisen hoidon saamisen ja kuulluksi tulemisen kannalta, ja miten sellaisen voi saada, jos lisätutkimuksia ei haluta järjestää?

Aloin olla jo aika epätoivoinen tilanteeni suhteen, mutta sitten tapahtui jotain, joka tuntuu saavan osan ongelmista ratkeamaan kuin itsestään. Jouduin vaihtamaan paikkakuntaa ja samalla myös hoitopaikkani ja hoitava lääkärini vaihtuivat. Sain onnekseni huomata, että hyvän hoidon saaminen voi ehkä sittenkin olla mahdollista, vaikkei diagnoosia olekaan. Kaikki lääkärit eivät hoidakaan pelkkiä kuvia, vaan potilaita ja näiden sairauksia. Täällä uudessa paikassa minun oireeni ja kokemukseni ovat tosia - nekin, jotka eivät näy kuvissa tai todellistu numeroina - ja niitä yritetään tutkia ja hoitaa. Täällä ei vain tyytyväisesti myhäillä tilanteen kohentumisesta kertovien kuvien äärellä, vaikka niistäkin iloitaan, vaan täällä ollaan ihan tosissaan kiinnostuneita voinnistani ja ratkaisun etsimisestä sen kohentamiseen sen kaikilla osa-alueilla. (Kun uusi lääkärini tiedusteli ensimmäisessä tapaamisessani, mitä lääkkeitä olen saanut uupumusoireideni hoidoksi, olin ihan järkyttynyt - mitä, lääkkeitäkö, ei kai lorvikatarriin ole olemassa lääkkeitä! Laiskuuden piikkiinhän oireeni oli kai aiemmin laitettu. Tämä ihana lääkäri oli kuitenkin eri mieltä ja kirjoitti minulle kokeeksi lääkettä, jota olen kesän aikana kokeillut ja joka itse asiassa on hieman antanut potkua fyysiselle jaksamiselleni.)

Pian edessä on uusia tutkimuksia. Sitä en voi tietää, löytyykö taudille tälläkään kertaa nimeä ja ennustetta, mutta nyt, uudessa hoitoympäristössäni, en ole hurjan huolissani siitä, vaikkei diagnoosia tulisikaan, koska tutkimusten ja hoidon järjestyminen näyttää mahdolliselta ilman sitäkin. Sen tiedän, että jotain tutkimuksissa tulee selviämään - ainakin se, onko tautiprosessi, se mikä on kuvissa todennettavissa, sammunut, pysynyt ennallaan vai edennyt tai muuttunut jotenkin. Mahdollisia tautinimekkeitä tutkittuani tiedän, että on syytä valmistautua vastaanottamaan monenlaisia uutisia - esimerkiksi näkö- ja liikuntakyky, niiden säilyminen, eivät ole enää aikoihin olleet minulle itsestäänselvyyksiä, ja nyt on taas se aika edessä, kun tulen saamaan lisätietoa tilanteestani ja ennusteestani noiden(kin) asioiden suhteen kuvien ja verikoetulosten muodossa.

Taidan edelleen toivoa, että tulen näkemään kauniita kuvia sammuneesta tulehduksesta ilman muita muutoksia, ja että muiden oireideni takaa löytyy jokin suhteellisen harmiton ja hoidettavissa oleva syy. Muutkin todellisuudet ovat kuitenkin mahdollisia ja niihinkin yritän valmistautua, vaikka tiedän, ettei tällaisiin asioihin voi koskaan kyllin valmistautua - huonojen uutisten kuuleminen on aina shokin ja kriisin paikka. Tuovatpa tulevat viikot mitä uutisia tahansa, niin tiedän ja yritän saada itseni uskomaan sen, että selviän ja sopeudun kyllä. Ovathan muutkin ihmiset selvinneet vastaavista tilanteista ja elävät elämisen arvoista elämää rajoitteistaan ja ongelmistaan huolimatta, miksen siis minäkin?

viestejä tuntemattomilta

Sieltä se lehahti syliini, käytettynä hankkimani kirjan sivujen välistä, viesti tuntemattomalta - jonkun toisen muisto, nyt minun muistokseni kutoutuva. Tuli lämmin olo, kuin lahjan saaneelle, ja mieli alkoi kehrätä lehden ja kirjan ympärille mahdollisia tarinoita.

Ja kirjat, tämä kyseinen ja ne kaikki muut, joita olen lehteillyt ja jotka vielä odottavat lukemista - lahjoja ja kirjeitä tuntemattomilta nekin kai oikeastaan ovat. Minua on tänä kesänä hemmoteltu, kun olen pitkän tauon jälkeen kyennyt jälleen lukemaan kirjoja. Muistin kyllä, miten suloista on uppoutua tarinoihin ja inspiroitua sanoista, mutta silti jokin minussa vastusti aluksi kovasti ajatusta kirjaan tarttumisesta silloinkin, kun se oli näkemisen puolesta jo mahdollista. Mökillä aikaa viettäessäni pakotin itseni lopulta tarttumaan runokirjaan, jota olin kanniskellut jo pitkään laukussani osaamatta kuitenkaan syventyä siihen - eikä muuta sitten tarvittukaan, löytääkseni jälleen lukemisen ilon, ja mikä ihaninta, häivähdyksiä siitä minästa, joka joskus olin, utelias ja innostuva. Ehkä tuo minä ei ole vielä kokonaan kuollut. Kaupunkiin palattuani kiirehdin kirjaston runohyllylle lainaamaan lisää luettavaa ja samoin omasta kirjahyllystämme kaivelin esiin niteitä, jotka olin pimeämmällä kaudellani hankkinut odottamaan sitä päivää, kun kykenisin jälleen lukemaan. Olen ollut viime aikoina liian väsynyt ja solmussa kirjoittamaan itse mitään tai muutenkaan aloittamaan asioita, mutta näillä sanoilla ja tarinoilla, lahjaksi saaduilla, olen nyt jaksanut ruokkia itseäni ja mieltäni. Lukeminen on tuottanut monia onnen ja oivalluksen hetkiä. Omien sanojen ja ajatusten aikakin tulee myöhemmin.

kesää

Huh mikä heinäkuu! Tämä mikä-lie-tautini ei yhtään tykkää näistä helteistä, jotka ovat viimeisen kuukauden oloani ja eloani piinanneet. Kotona on ollut varsin lämmin tunnelma, mittari on näyttänyt jatkuvasti yli +30 astetta ja lähes kaikki voimat ovat kuluneet ihan vain arjesta selviämiseen. Onneksi tarjoutui mahdollisuus paeta tätä pätsiä muutamaksi viikoksi maalle vilvoittavien vesien äärelle ja viileämpien seinien sisälle, siellä olo oli ajoittain lähes ihmismäinen eikä kesäkään tuntunut enää rangaistukselta, vaan siitä saattoi jopa nauttia! Nuo pari viikkoa olivat samalla yritys irrottautua hetkeksi arkisista asioista ja pitää hieman lomaa, jos ei nyt tästä taudista, niin ainakin muista sairastamiseen liittyvistä asioista. Ajoittain olo olikin keveämpi ja monia hyviä ja kauniita hetkiä talletan muistoihini.

Västäräkkiperheen aamuhetki laiturilla

Seitin lumoissa

Resonointeja runokirjan äärellä

Kohtaamisia järvellä

Ohikiitävää

Uinnin jälkeen (ensimmäistä kertaa kolmeen vuoteen)

Punaista makeaa

Vanhaa ja kaunista

Elämää vanhan auton konepellin alla

Aamu-usvaa pellolla

Kesän ensimmäiset

Nyt arjen läheisyys jo tuntuu vahvana, vaikka kesä vielä jatkuukin ihanilla elokuun lämpimillä, pimenevillä illoilla. Ajatukset karkailevat tuleviin tutkimuksiin ja mieli on täynnä takkuisia mietteitä, jotka haluaisi vielä sohaista takaisin sinne, mistä nousivat, mutta joihin silti yrittää tarttua, koska ne eivät anna rauhaa. Niistä kirjoittaminen on hankalaa, ne eivät jäsenny ja osaa vielä ottaa muotoaan. Liekö väsymystä vaiko sairauden tai uusien lääkkeiden käytön aiheuttamaa tämä jäsentymättömyys, en tiedä. Tai ehkä vielä vain on liian varhaista, sanoja ei oikein voi pakottaa.