näin se menee...

...muidenkin nimettömien sairauksien kohdalla:

"Jos selvää ruumiillisen sairauden diagnoosia ei löydy, leimautuminen turhan valittajaksi ja sosiaalisten etuuksien kalastelijaksi on osa kipukokemusta. Leimautumiseen viitataan usein stigman käsitteellä. Alun perin se tarkoitti ruumiiseen leikattua tai poltettua merkkiä, jolla antiikin Kreikassa osoitettiin jotkut ihmiset orjiksi, rikollisiksi tai sosiaalisiksi hylkiöiksi. Näitä henkilöitä pidettiin saastaisina ja vältettävinä. Nykyään käsite viittaa mihin tahansa ominaisuuteen, piirteeseen tai käyttäytymiseen, joka symbolisesti merkitsee kantajansa ei-hyväksytyksi tai alempiarvoiseksi. Stigmaattisiin sairauksiin yhdistetään huonommuutta, moraalista heikkoutta tai syyllisyyttä. Susan Sontag on tarkastellut ruttoa, keuhkotautia, syöpää ja aidsia ja niiden herättämiä mielikuvia eri aikakausien marginalisoivina ja stigmatisoivina tyyppisairauksina. Nykyisin aids täyttää tällaisen tyyppisairauden kriteerit, mutta huonommuus, moraalinen heikkous ja syyllisyys luonnehtivat myös kroonisesta kivusta kärsivän kokemusta ja ympäristön tapaa tulkita tuota kokemusta.
Kroonisesta kivusta kärsivät vaeltavat sairaalasta ja tutkimuksesta toiseen, kodista sairaalaan ja kotona huoneesta toiseen. He etsivät lievitystä, diagnoosia ja sopivaa asentoa. He ovat menettäneet entisen terveen elämänsä ja sosiaalisen identiteettinsä eivätkä ole löytäneet uutta. Muut kroonisia sairauksia sairastavat käyvät tämän vaiheen läpi sairauden alkuvaiheessa, mutta asettuvat sitten sairauden määrittämään uuteen identiteettiin. Heistä tulee vähitellen reumaatikkoja, diabeetikkoja tai syöpäpotilaita. Heidän sairautensa on sellainen, joka jokseenkin ongelmitta noudattaa diagnostisia kriteereitä, asettuu tarjolla olevaan kategoriaan ja tulee nimetyksi.
Krooninen kipu on sairautena diagnostisten kategorioiden ulkopuolella. Se edustaa erilaisuutta, ja tämä ulkopuolelle jääminen voi olla kivun kärsijälle suurempi ongelma kuin itse kipu. Kipu on anomalia ja juuri tämä määrittelemättömyys tekee siitä hirviömäisen. Kipu on kategorioiden välissä, sillä ei ole tarkkaa paikkaa. Se on eräänlaista välitilaa, liminaalista tilaa, kuten myös raskaus ja lähellä kuolemaa oleminen. Liminaalisessa tilassa olevat eivät ole siellä eivätkä täällä, he ovat välissä ja ei-missään, kaikkien kulttuurisesti luokiteltujen kiintopisteiden ulkopuolella. Liminaalisiin tiloihin liittyvä vaarallisuus ymmärretään tarttuvaksi ja liminaalisessa tilassa olevat koetaan muiden taholta likaisina. Victor Turner liittää liminaalisuuden ominaisuuksiksi epäselvyyden, vastakohtaisuuden ja kategorioiden sekaantumisen. Nämä ominaisuudet luonnehtivat myös kroonisesta kivusta kärsivien kokemusta. Heillä ei ole omaa kategoriaa, he ovat kulttuurisesti ja hoitojärjestelmän silmissä nimettömiä ja näkymättömiä." (Anneli Vainio kirjassaan Nimeä vailla: kohtaamisia kivun kanssa.)