En osaa enää kirjoittaa tänne. Olen asettanut täällä kirjoittamiselleni sellaiset raamit, joihin en enää osaa enkä halua sovittautua. Kirjoittamisen halu kuitenkin on, ja ajoittain on myös sanoja - siksi olen nyt täällä: http://puolinaisia.blogspot.com/. Tämä blogi sulkeutuu pian, ainakin toistaiseksi. Kiitos teille blogissani vierailleille ja tekstejäni lukeneille, oli mukavaa tavata. Voikaa hyvin!

spiraali

Ajattelen olemista spiraalin kaltaisena liikkeenä. Jokainen teko ja hetki sekä uusintaa jotain jo olevaa, että samalla ainutkertaisuudessaan avaa sitä hieman uuteen suuntaan niin, että oleminen kiertyy spiraalimaiseksi, eteenpäin vieväksi liikkeeksi.

Viime aikoina en ole kuitenkaan tuntenut tuota liikettä. Olemiseni ei avaudu, mitään ei liiku minusta ulos eikä sisään ja horisontit ovat kadonneet. Poljen paikallani, kuljen kehää.

Ja ilman liikettä lakkaan lopulta olemasta, muutun olemattomaksi itselleni ja toisille, häviten siihen samaan vanhaan, joka ei enää synnytä mitään eikä ketään.

Uuden vuoden kynnyksellä on hyvä hetki mietiskellä muutosta.
Mitkä olisivat sellaisia tekoja, jotka voisivat ohjata olemista väsyneeltä kehältä avautuen kiertyvään liikkeeseen?

Minulla on ideoita, ja aion ryhtyä ponnistelemaan niiden hyväksi.

kaksi yötä jouluun on, laskin aivan itse äsken

Joulu pentele uhkaa keskeyttää hyvin käyntiin päässeen tutkimusprojektini metagenomiikan parissa. Kuinka mieluusti jatkaisinkaan VDR-reseptoriasian pohdiskelua, mutta järki ilmoittaa, että ehkäpä olisi hyvä näin kahta päivää ennen aattoa aloittaa jouluvalmistelut. Tässä asunnossa ei todellakaan tuoksu tänä(kään) jouluna mäntysuopa ja joulutortut, ja ne harvat lahjatkin, jotka aion hankkia, odottavat vielä noutamistaan (muutama idea sentään jo on). Koskapa vietän aaton toisaalla enkä ole muutenkaan varsinaisesti jouluihmisiä, en jaksa ottaa asiasta paineita. Lahjat haen huomenna, ne ovat keveitä kantaa, sillä aion lahjoittaa elämyksiä ainaisen tavaran sijaan, ja aattona saan käydä valmiiseen pöytään tuttuun seuraan, jossa saan olla oma väsynyt itseni. Olisi toinenkin joulupöytä, johon mennä, olisi kyllä, periaatteessa, mutta sairasteluni ja suhtautuminen siihen ja minuun on saanut aikaiseksi sen, että sen pöydän ääreen en hakeudu. Vielä vuosi sitten tuo asia satutti, mutta nyt ei enää, ei juurikaan. Olen lopultakin oppinut hyväksymään sen, että joidenkin ihmisten suhteen on vain viisainta luovuttaa.

Sen sijaan huolta kannan ystävästä ja hänen joulustaan, hänen jaksamisestaan. Neljänkymmenen vuoden iässä sydänkohtaus, avioero ja uuteen kotiin muuttaminen, viikon kuluessa, aivan joulun alla, ja nyt, yksin, tyhjässä kodissa, vielä vieraiden seinien sisällä, kaiken sen surun ja avuttomuuden sekä riittämättömyyden tunteiden kanssa. Toivon kovasti, että hänellä on joku, jonka luokse mennä. Toivottavasti meillä kaikilla on joku, jonka luokse mennä.

rauhaa

Perjantaina päätin ottaa aikalisän kaupunkielämästä ja suunnata viikonloppulomalle maalle metsän laitaan. Jälleen kerran siellä saunalta pimeässä kävellessäni, kirkasta tähtitaivasta ihaillessani mietin, että voisihan sitä elää toisinkin, hiljaisuudessa, havupuiden tuoksun keskellä, nauttien puusaunan leppeistä löylyistä ja rauhallisista, mietiskelevistä kävelyistä metsässä. Olisi tilaa hengittää ja katseelle laskostua, kuulisi omat ajatuksensa.

Yksinolossa, itse valitussa sellaisessa, on voimaa. Tarvitsen paljon omaa tilaa ja rauhaa. Joskus mietin vammautumisen mahdollisuutta ja sitä, millaista elämä olisi, jos ei kykenisikään toimimaan ja liikkumaan omin voimin, ja ehkä eniten minua pelottaa ajatus siitä, että olisin pakotettu jatkuvaan sosiaalisuuteen eikä minulla olisi enää tätä omaa tilaa ja rauhaa. Osaisinkohan olla ja hengittää?

yksi kerrallaan

Lopulta on hieman aikaa ja energiaa tehdä jotakin tälle aineelliselle ja aineettomalle kaaokselle, joka on vallannut mieleni ja kotini. Tähän saakka olen yrittänyt sulloa kaaoksen konkretisoitumat pois näköpiiristäni "pois silmistä, pois mielestä" -periaatteella, jotta jaksaisin olla, mutta enää tämäkään taktiikka ei toimi - on tehtävä jotain. Aloitan kirjoittamalla listoja tekemättömistä, hoitamista kaipaavista hommista ja jaottelen ne heti hoidettaviin ja ei-kiireellisiin. Juon kupin teetä, neulon muutaman kerroksen helppoa neuletyötä todistaakseni itselleni, että asiat voivat edetä, jos niille jaksaa tehdä jotain, ja otan voimia palauttavat nokoset.

Kyllä tämä tästä.

Siis todellakin, muutosta tähän asuntoon on jo yli puoli vuotta, mutta taloksi asettuminen on yhä kesken. Tavarat vaeltelevat pitkin asuntoa, koska niille ei ole löytynyt paikkoja, koska ei ole riittävästi säilytystiloja, koska huonekalujen hankkiminen on edelleen vaiheessa ja koska osa asunnosta odottelee edelleen remontoimista. Sellaiset pikku projektit kuin keittiö- ja kylpyhuoneremontti odottavat suunnittelijaansa ja toteuttajaansa, ja vinttikopperokin pitäisi järkeistää, jotta saisi kärrättyä ylimääräisiä rojuja sinne. Remontti ajatuksenakin on juuri nyt liikaa, mutta vintin järjestämisen saan juuri ja juuri mahdutettua mieleeni mahdollisena ajatuksena. Se, että vintille voisi viedä tavaroita, tarkoittaisi ikkunoiden takana parvekkeella vaanivan laatikkopinoiksi ja muovikasseiksi järjestäytyneen sekasorron siirtymistä kauemmas näköpiiristä. Todellakin, piti vuokrata tämän kaiken kaaoksen lomassa vielä kirpputoripöytäkin ja raahata maalta kylmävarastossa majailleet, myymistä odottavat sen kymmenen pahvilaatikollista tavaraa ja vaatteita tähän pieneen kerrostaloasuntoon, ja nyt, pöydän vuokrauksen päätyttyä jäljelle jääneet tavarat lojuvat parvekkeella epämääräisissä mytyissä ja pakkauksissa odottamassa, että joku tekisi niille jotain.

Pieniä juttuja ja tehtäviä nuo, osa niistä, yksittäisinä asioina, mutta yhteen liitettyinä ja valtaisaan väsymykseen yhdistyvinä liikaa. Siksipä yritän pilkkoa kokonaisuutta pienempiin, hallittavampiin osiin. Kaaos saa majailla parvekkeella siihen saakka kun siivoan muuta asuntoa. Villakoirat ja tiskit saavat kyytiä nyt, ja tavarakaaoksen purkamiseen ehdin ryhtyä levättyäni, laatikko kerrallaan.

Mutta sitten on vielä se toinen kokonaisuus, toinen sekamelska, joka ottaa näkyvän muotonsa paperilappuina, monistenivaskoina, kirjapinoina ja kirjanmerkkien listana tietokoneella. Lääketieteellinen materiaali, jota olen omiin tarpeisiini hamstrannut, mutta johon en ole väsymykseltäni ja huonovointisuudeltani ja siitä syystä, että suurin osa energiastani on viime aikoina mennyt hoitojärjestelyistäni taistelemiseen, kyennyt vielä perehtymään, odottaa järjestäjäänsä ja lukijaansa. Löytyy artikkeleja endokrinologiasta, neurologiasta, metagenomiikasta ja mistä kaikesta. Mapitan niitä järjestykseen ja jätän yhden, akuuteimman, pöydän kulmalle lukemista ja energian puuskaa odottamaan. Päässäni risteilee hoitoani koskevia kysymyksiä ja monta asiaa on selvitettävä ennen puolentoista viikon päässä odottavaa seuraavaa lääkärireissua.

Nyt saan vedettyä yli jo useamman kohdan hoidettavien asioiden listalta, ihana tunne.
Asiat järjestyvät, yksi kerrallaan.

puheluista

Tässä sairastelutouhussa on ollut ainakin yksi hyvä puoli: olen päässyt lähestulkoon eroon puhelinkammostani. Tämä homma vaatii sen verran paljon asioiden selvittelyä puhelimitse, että nykyään hoitelen sujuvasti luurin kautta asian kuin asian. Toisin oli ennen, silloin asiointipuhelut saivat äänen tärisemään ja vatsan kipristelemään. Joku piirre puhelimessa puhumisessa häiritsee edelleenkin, ehkä sen kasvottomuus - on hankalaa keskustella, kun ei pääse lukemaan toisen elekieltä, vaan on tulkinnoissaan jotenkin hataralla pohjalla, mikä tarkoittaa, että väärinymmärrysten mahdollisuus kasvaa... ja jos on itse siinä keskustelussa jotenkin kysyvässä tai pyytävässä asemassa, kuten useimmiten eri (kasvottomien) instituutioiden kanssa asioidessa on, tuntee itsensä jo valmiiksi vähän pieneksi ja epävarmaksi, jota puhelun kasvottomuus sitten vielä korostaa. Kyse taitaa olla paljolti siitä vakuuttamisen vaatimuksesta, joka tuollaisiin asiointipuheluihin liittyy; on saatava linjan toisessa päässä olija jotenkin vakuutetuksi oman asiansa oikeutuksesta ja tärkeydestä. Vakuuttaminen ja keskusteleminen on paljon helpompaa, kun ollaan kasvotusten ja silmikkäin, kaikki kommunikaatiokanavat käytössä ja toinen siinä vastapäätä, ihmisenä. Kasvokkain toisen ihmisen joutuu ottamaan vakavammin.

Mutta, nykyään siis puhelimessa puhuminenkin sujuu. Olen tullut vahvemmaksi ja rohkeammaksi, itsevarmemmaksi. Etenkin sairasteluun liittyvien asioiden hoidossa olen tietyssä mielessä oman tilanteeni paras tuntija enkä arastele "auktoriteettien" kanssa asioimista. Ja kun tunnen itseni varmaksi asiani suhteen, eivät sanani mene puhelimessakaan solmuun, vaan saan esitettyä asiani vakuuttavammin. En hätkähdä enää samalla tavoin kuin ennen väärinkäsitysten mahdollisuuksia, vaan olen valmis vääntämään samaa asiaa vaikka sata kertaa, kunhan se saadaan selväksi (toinen osapuoli tosin harvemmin on tähän valmis). Osaan ottaa asioista selvää, puolustautua ja vaatia oikeuksieni toteutumista eri tavoin kuin aiemmin. Minussa on uudenlaista lujuutta ja peräksiantamattomuutta. Joskus pelkään, että se muuttuu kovuudeksi. En haluaisi muuttua kovaksi. Haluaisin osata olla vahva, mutta taipuisa. Vahva tavalla, joka tarkoittaa kykyä uskaltaa olla heikko ja tarvitseva - kykyä uskaltaa olla ihminen. Haluan osata ja uskaltaa olla kyllin vahva pyytääkseni apua ja tukea silloin, kun sitä tarvitsen.

Tätä kaikkea olen harjoitellut viime aikoina ja tulen jälleen harjoittelemaan, kun kohta otan puhelun sairaalan isohkolle päällikölle ja esitän itselleni oikeutta parempaan hoitoon minua huonosti hoitaneen lääkärin vaihdoksen kautta.

Spoon theory

Sinulle, joka haluat ymmärtää, millaista on elämä näkymättömän, kroonisen sairauden kanssa, tai joka itse kroonisesti sairaana yrität turhaan tehdä kokemastasi ymmärrettyä ja jaettavissa olevaa - lue Christinen tarina tai kuuntele se tämän linkin kautta.